Amorevera | Nonkonformizam
22840
page-template,page-template-blog-large-image-whole-post,page-template-blog-large-image-whole-post-php,page,page-id-22840,ajax_updown_fade,page_not_loaded,,qode-content-sidebar-responsive,transparent_content,qode-child-theme-ver-1.0.0,qode-theme-ver-10.0,wpb-js-composer js-comp-ver-4.12,vc_responsive
 

Nonkonformizam

U ovih 34 godine postojanja Centra za autizam rijetko se možemo prisjetiti lijepih trenutaka.
Centar koji je više od svih sličnih centara isprofilirao jednu nadasve ružnu suradnju neodgovornih roditelja i još neodgovornijeg rukovodstva do u detalje i sve na štetu naše djece s autizmom!

Osim spomenute kontinuirane “suradnje”, uvijek uoči reizbora ravnatelja stvaraju se roditeljsko strukovni klanovi željni zaposjesti na to jadno kormilo CZA.
Dakle, godinama se praktički jedni te isti izmjenjuju u rukovodećoj garnituri i Vijeću roditelja a što je kroz ovih trideset i više godina dovelo do katastrofalnog rada i stanja u Centru!
 
Spektar raznolikosti međusobnog podmetanja svaku je godinu sve prljaviji i da bi se danas došlo toliko nisko da se uz podršku roditelja vlastita djeca s autizmom optužuju za ugrožavanje sigurnosti zaposlenika, te se taj krimen o nezaštićenim djelatnicima stavlja na teret postojećeg rukovodstva!
Ne zna se točan broj stradalih korisnika uslijed zlostavljanja i zanemarivanja od strane djelatnika (malo toga dospije u javnost) CZA dok se raspravlja o odgovornosti za sigurnost djelatnika!

Koliko je zapravo djelatnika stradalo od djece s autizmom?
Da li je koji zadavljen, ugušen ili su mu kosti polomljene ili je do neprepoznatljivosti izudaran ili možda bijesno kropom otuširan? Ili je njih 6 služilo kao živi zid divljačkog napucavanja nogometnom loptom u dvorani CZA prilikom liječenja osobnih frustracija?
 
Nitko niti na kraj pameti nema u tom prepucavanju postaviti krucijalno pitanje o propasti generacija naše djece s autizmom jer se i jedni i drugi slažu provođenjem isključivo osobnih ustupaka s crnom konstantom bez napretka i bez vizije za sve ostale a koje se dosljedno provodi u CZA!
 
Vrijeme je za temeljite promjene, za mlade ljude željne novih znanja i izazova!
Vrijeme je da se starci koji su dali svoj obol kroz šaku lijekova te spektar zlostavljanja i zanemarivanja, iz ovog Centra već jednom povuku skupa sa svojim bolesnim aspiracija treniranja moći, bilo da se radi o rukovodstvu ili roditeljima!
Vrijeme je da se naša djeca počnu tretirati kao ljudi kroz zaštitu njihovih ljudskih prava i prirođenog im ljudskog dostojanstva!
Vrijeme je da naša djeca prestanu umirati pod nerazjašnjenim okolnostima i lakonskim izgovorima!
Vrijeme je da se osobe s autizmom prestanu tretirati kao psihijatrijski bolesnici!
Vrijeme je da nakon cijeloga života provedenog u obitelji, poslije smrti roditelja osobe s autizmom prestanu završavati u bolnicama za mentalne bolesti kao što su Vrapče … Lopača i sl.
Vrijeme je za istinsku i temeljitu transformaciju Centra za autizam na temeljima suvremene dobre prakse a ne skladištenje tih ljudi u socijalnim ustanovama!
 
Vrijeme je da se odnos prema roditeljima iz temelja promijeni a ne da ih se ucjenjuje ako nešto uz nos kažu te ih se odmah psihološki proučava i upozorava (čitaj:Prijeti)! Jer,ako se pobuniš protiv njih – nisi sposoban za roditeljstvo, tu su u sustavu vrlo jedinstveni!

Ne želimo nazivati egzekutore imenima kakvim zaslužuju, već im poručujemo ako se negdje slučajno bude dijelio sram, uzmite ga da se bar na trenutak osjećate kao ljudi!
 

Znate li da samo jednu godinu preusmjerimo sredstva potrošena na silne projekte koji u svojoj konačnici ne donose gotovo nikakve pomake onima za koje su namijenjeni, da bi istim tim sredstvima svim osobama s intelektualnim i psihosocijalnim teškoćama mogli kupiti stanove ili kuće u trajno vlasništvo za organizirano stanovanje u zajednici uz podršku!
No, ne štite se korisnici, već djelatnici ovog rigidnog samoživog sustava!

I tu pada svaka moralna dvojba!
Dakle, prestanimo već jednom na očigled pljačkati tu populacije i pričati kako ih pomažemo jer je to na sasvim suprotnoj strani istine!
 
Istina je da naša djeca zapravo pomažu sustav a ne sustav njih!

 
Uistinu je zanimljiv dio roditelja djece s teškoćama koji olako upadaju u kolektivnu paranoju, gdje uz medijski bačenu kost mjesecima žvaču, oštro napadaju i kroz medije se linčuje nekolicina roditelja koji su se upustili u sumnjive alternativne terapije sa djecom s autizmom.
 
nar.crta

U zadnje vrijeme opet se po “šmrc, brc” fb stranicama razvlače one nesretne mms kapi i cd protokol, jedna od tisuće hokus-pokus alternativa koje se nude izbezumljenim roditeljima u vrijeme dok oficijelna medicina i psihijatrija još uvijek tapka u potpunom mraku. Da, spominje se i jedna žena koja je u svijetu navodno umrla od tih mms kapi!?
S toliko žući napadati na roditelje koji su u svojoj tuzi i nemoći (koja često obitelji dovodi u bezizlazna stanja, gdje iste i pucaju k’o kameni brusevi a djeca s autizmom završavaju na najtežim odjelima psihijatrije jer centar za njihova krizna stanja u Hrvatskoj odavno više ne postoji pošto je smatran nepotrebnim, pa su ga pametnjakovići prije puno godina sramotno ukinuli) pribjegli “terapijama” tih malih prevaranata, dok u isto vrijeme roditelji s početka priče, ti žestoki kritičari lobotomiziraju vlastitu djecu izuzetno opasnim i kud i kamo ne istraženijim psihoaktivnim supstancama od čijih nuspojava SVAKI DAN i u Hrvatskoj UMIRU LJUDI!
 
Dakle, smrt u “blagoslovu” oficijelne struke pod mentorstvom velikih … farmaceutskih kompanija ne predstavlja problem! Što više, ona je dopuštena jer se dragi roditelji na tu poraznu i blisku činjenicu nikad nisu pobunili!
 
Nikad ne reci nikad jer dok od vas svi dižu ruke, velike su oči kojima se izlaz traži a kada najčešće ipak srce odlučuje …
Jedino što sigurno o autizmu znademo je – da gotovo ništa ne znamo!
 
Evo malo literature …
 

 
Čitajući ovaj članak, ovakav način osnivanja stranke osoba s invaliditetom nema veze ni sa kakvom planskom akcijom okupljanja ljudi iz Hrvatske koji znaju i imaju što reći a što ilustrira i program u kojem su na prvom mjestu prioriteta nalaze “pristupne rampe”!?
Ovo ima jedino veze s pčelicama okupljenim oko meda u roju gdje se za sada još dobro vrca!

 
U zemlji apsurda gdje je sve moguće, s marionetama političara neobuzdanih apetita koji imaju gomilu prijava za kaznena djela, gdje se u istom društvu spominju i zloupotrebe osoba s invaliditetom, ovo bio bi zadnji korak na putu u provaliju osoba s invaliditetom.
I dok su ladice pune repova a kosturi ispadaju iz ormara, bahatost njihovih pulena osobito iritira!
nar.crta
 
Gospodine Raos,
moramo Vas podsjetiti da u Hrvatskoj postoje ljudi koji imaju nešto duže pamćenje nego što je za čitanje vašeg portala to poželjno, odnosno nego što bi vi to htjeli!
To su ljudi kojima se uhljebljenost, politička podobnost i sektašenje ne mogu prodavati općim dobrom za osobe s invaliditetom a naročito ne uz mentorstvo onih koji velikim novcem pokušavaju zamagliti sva zbivanja koja su se događala ili se možda još događaju, kao niz nedorečenih sumnji baš u vezi iskorištavanja, odnosno zloupotrebe osoba s invaliditetom kroz kaznene prijave pospremljene u dužničke ladice.
 
Ako je već portal informiranja o populaciji s invaliditetom ispao iz tog ormara, smatramo da populacija osoba s invaliditetom treba shvatiti da je proces osnivanja stranke osoba s invaliditetom na ovakav način kostur iz istog ormara, odnosno naše vlastito političko samoubojstvo!
Dakle, kada raščistite repove i procesuirate odgovorne za sumnje u malverzacije kojima se iskorištavaju osobe s invaliditetom ili one koji su protiv istih podnijeli kaznene prijave, javno ćemo se ispričati zbog ovog teksta i spustiti kapu do poda i tada zakotrljajte “svoje” ideje! Do tada neka vaši mentori maknu šape (kojih ste vi i paravan i žrtve ali i suradnici, makar mislite da niste) s populacije s invaliditetom!
I da zaključimo!
 
Čija bi to sestrinska stranka ili budući koalicijski partner trebala biti ta vaša/”naša” stranka?
Da pogađamo?

 
Cilj nam je upozoriti populaciju s invaliditetom na kukavičje jaje koje nam se nudi a kojim će se zapečatiti i ova posljednja realna opcija odmaka od provalije na čijem se rubu  i uz tuđu pomoć ali i vlastitim doprinosom nalazimo!
Da se ne bi krivo/zločesto shvatilo, cilj nam nisu nikakve vodeće pozicije u budućoj stranci jer smo roditelji u godinama, već nam je namjera nakon niza apela “gluhima” i nakon što smo 10. kolovoza 2013. dakle prije pune tri godine u emisiji Ane Tomašković “Normalan život” javno potaknuli osnivanje stranke osoba s invaliditetom, svesrdno podržati taj put na zdravim temeljima pravičnosti i morala!
 
Dakle, inovativnošću stare cipele rugati se pričom o prelasku s riječi na djela, krijući svoje pravo lice u zaštiti novca za koji nikada nije demantirano da se isti ne stvara upravo iskorištavanjem osoba s invaliditetom a koji vam daje publicitet i mentorstvo, dok ovakvim zaduživanjem budućoj stranci osoba s invaliditetom uništiti ćete vjerodostojnost i prije nego počne djelovati!

 

 

Kako se projekt udomiteljskih obitelji za osobe s intelektualnim i psihosocijanim teškoćama zapravo koristi za jeftino rješavanje osoba s intelektualnim teškoćama i duševnim bolestima, kroz izigravanje CRPD-a i praznu priču o deinstitucionalizaciji?

 
nar.crta
 
Projekt udomiteljskih obitelji za osobe s intelektualnim teškoćama i psihičkim bolestima može se samo fizički tretirati kao deinstitucionalizacija jer su ljudi napustili veliku instituciju. U stvarnosti ovo je nažalost i dalje smještaj osobine institucija, samo što sada nisu više velike, sada su male!
U njima ti ljudi jednako provode živote jer su i dalje zatvoreni u ograđenom krugu, nemaju kontakata niti aktivnosti u zajednici! Nemaju pravo na samoodređenje niti mogu u bilo kakvim odlukama sudjelovati a kamo li sami odlučivati o svome životu!
Ovaj vid pružanja usluga udomiteljskih obitelji nije ništa drugo, već ispušni ventil države kroz koji se na najgori mogući način ista rješava svojih osoba s intelektualnim teškoćama i psihičkim bolestima!
Jer kako suradnika državnog proračuna za 2.800,00 kuna tražiti minimum kvalitete, dok se u isto vrijeme za istu skrb uz sličnu “kvalitetu” institucijama plaća 12.000,00 kuna! Ovo je samo slijed ponašanja prema spomenutoj populaciji koji se sada transformira pokušajem pakiranja u celofan!
 
Dakle, nemojte nas uvjeravati kroz humanost i brižnost društva u kojem je i “Nazorova” sa zdravom djecom prepuna i gdje se deinstitucionalizacija revno opstruira (jer je njima ipak tamo najbolje), da je netko željan ili motiviran za 500,00 kuna mjesečne “nagrade” preuzeti kompletnu skrb o osobi s intelektualnim i psihosocijalnim teškoćama, koliko je namijenjeno udomitelju uz 2.300,00 kuna materijalnih troškova. Čast iznimkama ali tu su opako pogubne računice po minimum dostojanstva i sigurnosti naše djece!
 
Dok su na jednoj strani naša djeca s intelektualnim i psihosocijalnim teškoćama u potpunosti odbačena, na drugoj su strani isto tako tretirana ali ne kao pomoćna radna snaga, već su upotrebljeni za nastavak potpomaganja privilegirane društvene kaste!
 

 

Kada je prošle zime mama naše članice Mirjane (koje žive same) doživjela moždani udar i uz pomoć susjeda završila u bolnici, obrazac ponašanja sustava bio je sljedeći:
U Centru za socijalnu skrb Dugo Selo jednostavno izjavljuju da smještanje u instituciju socijalne skrbi nije više dozvoljeno a u stanovima zajedničkog stanovanja CZR Stančić nema slobodnih mjesta!
Znači, pomoć u urgentnim situacijama od CZSS zaboravimo a obitelji je jasno dano do znanja da se za svog člana s intelektualnim teškoćama u delikatnoj situaciji pobrine kako zna i umije!

 
nar.crta
 
Sljedeća opcija gdje bi se moglo skloniti tog čovjeka s tridesetak godina je starački dom!?
Međutim u pravilu te ljude tamo ne primaju! No, ipak u jednom staračkom domu izašli su u susret i primili Mirjanu, dok su u Centru za socijalnu skrb na to obećali adekvatniji smještaj.
Mirjana je već devet mjeseci u staračkom domu iz kojeg je vozimo na aktivnosti i druženje s vršnjacima u Udrugu!
Ovih dana iz CZSS dolazi obavijest u kojoj se samo ponavlja sintagma: U stanovima “Stančića” nema mjesta tra, la, la…
Znači, pomoć CZSS u rješavanju dugotrajnog smještaja, također zaboravimo!
Inače, CZSS usko je povezan s institucijom CZR Stančić i u nekim manje lijepim događanjima!
 
Ma, nije problem u Mirjani i osveti zločestih ljudi prema Udruzi (jer smo dobro upoznati s fluktuacijom stanara) koja im pokušava ukazati gdje ne rade dobro i koja ima puno toga još za reći, već je problem u trogodišnjoj orkestriranoj opstrukciji deinstitucionalizacije i animozitetu prema tom procesu od strane ljudi koji su se našli na ključnim mjestima u sustavu koji je treba iznjedriti a koju sutra trebaju dočekati i Mirjana i Marijana i Vesna i Jasna i Branimir i još najmanje desetak Dugoselaca, kandidata za stanove zajedničkog stanovanja uz podršku u zajednici!
 
Dakle, ne možemo dozvoliti da se nakon gubitka roditeljske skrbi prema našoj djeci ponaša kao prema opušku cigareta ali i da ostaju problem izričito i samo vlastite rodbine, dok se i na njihov račun u sustav na razne načine svakodnevno slijeva ogromna količina novca!
 
I umjesto da u Centru za rehabilitaciju Stančić kreću transformacijom u Centar za pružanje usluge u zajednici, da proširuju svoju djelatnost i polako povećavaju broj stambenih zajednica, oni ih zatvaraju a naša se djeca nakon gubitka roditeljske skrbi izbacuju na cestu ili ako ih rodbina eventualno u starački dom uspije smjestiti uz uvjet osiguranih 5.800,00 kuna svaki mjesec! Za to vrijeme Centar za socijalnu skrb stereotipno sliježe ramenima kao da ih se to ništa ne tiče!
 
Usprkos izričitoj zabrani ulaganja sredstava u takove institucije od strane Europske unije, rukovodstvo CZR Stančića ulaže i otvoreno se hvali opremanjem ispražnjenih objekata unutar kruga Centra, dok u isto vrijeme pravdanjem nedostatkom sredstava zatvaraju već osnovane stambene jedinice u zajednici!
 
Kada smo 2013. započeli suradnju s Prvom službom stanovanja CZR Stančić, punim smo srcem to činili, dok je s druge strane vladala izvjesna rezerva ili čak otvoreni otpor. Vodili smo te ljude zajedno s našim članovima na nebrojene izlete, čak i kroz ružan prizvuk rukovodstva kako oni time zapravo nama čine uslugu jer inače ne bi smjeli!? Dakle, notorna izmišljotina! Neki asistenti pokušavali su braniti zajedničko fotografiranje na izletima, dok bi se drugi na izletu odvajali s korisnicima! Gutali smo svašta, misleći ići će to nekako jer je ipak većina asistenata lijepo surađivala!
Uživali su ti ljudi i dolazeći na sastanke samozastupnika, na druženja, proslave i događanja!
A sastanci samozastupnika trajali su dok su bili u fazi uhodavanja, u fazi forme i dok su asistenti prisustvovali na istim. Dakle, progovoriti o sebi, o svome životu, o svojim željama i snovima, izgraditi svijest i samopoštovanje, govoriti u svoje ime, upoznavati svijet oko sebe i kako funkcionirati u tom svijetu, te se upoznati sa svojim pravima i obavezama
Kada je došlo vrijeme uistinu početi ozbiljno raditi i pripremati te ljude za život u zajednici gdje kao temeljnim preduvjetom progovaraju o sebi, o svome životu, o svojim željama i snovima, izgrađuju svijest i samopoštovanje, upoznavaju svijet oko sebe i kako se za sebe izboriti, zamolili smo odsustvo asistenata na sastancima kao što smo to učinili i s roditeljima iz Udruge.
Rukovodstvo “Stančića” tada je kao slon u staklani sve razbilo jer strah (koji je izgleda i opravdan) od progovaranja samozastupnika u odsustvu tutorstva asistenata bio je jači od maske deinstitucionalizacije koju su silom navlačili.
Tada smo doživjeli otrežnjenje i uvidjeli koliko smo zapravo naivni ali i kakvi su tu sve interesi uključeni! Dakle, pokušali smo u MSPM kao roditeljska Udruga ukazati na prisutne probleme ne samo kršenja ljudskih prava, već i kako da se “Stančiću” još pomogne u tom procesu! I umjesto da se vinovnici uzastopnih kršenja ljudskih prava u “Stančiću” upozore i da se vidi kako im još pomoći, slijedi dogovoreni napad pri ćemu se nas pokušava oblatiti, dezavuirati naš rad i Udrugu ali i prijetiti! I tada smo napustili sastanak i prekinuli suradnju!
Nebitno je ali koliko je “teren” bio pripremljen, govori da nas ni kavom nisu ponudili a kamo li da nam netko slučajno zahvali na radu koji smo motivom sutrašnjeg boljitka i vlastite djece za razliku od njih, najvećim djelom u altruizmu odrađivali! UŽAS!
 
Unatoč svemu u interesu korisnika ali i naše djece popustili smo i prihvatili partnerstvo u već prije pripremanom zajedničkom projektu CZR Stančić “Osnaživanje i osposobljavanje korisnika organiziranog stanovanja za zapošljavanje uz podršku”.
I opet smo se prevarili…
 
Sve je krenulo nekako nadom da će se nešto promijeniti prisustvom neovisnih vanjskih suradnika u projektu (no, oni su tamo bili samo forma). A kako vuk dlaku mijenja a ćud nikada, nismo trebali dugo čekati te nedugo nakon početka provođenja projekta, slijedi niz nekorektnosti i podvala koje nam je sada mučno nabrajati te kao “šećer na kraju” besramna, ponovna manipulacija vlastitim korisnicima, kojom one verbalne sputavaju u dolasku na sastanke samozastupnika… Dakle, ista ali osokoljena i još bahatija priča nego prvi puta!
U takvom “poslu” provođenja projekta kroz puku formu, jednostavno ne želimo sudjelovati, niti ga autorizirati! Ovdje smo da izgrađujemo dostojanstvenu budućnost naše djece a ne da na račun njihovog propadanja izvlačimo korist u beskraj! Tu je razlika!
 
Izigravanje i opstruiranje procesa transformacije i deinstitucionalizacije u CZR Stančić prisutno je još od planiranja ovog procesa!
I dok se u proteklih tri godine deinstitucionalizirani domovi socijalne skrbi polako transformiraju u centre za pružanje usluga u zajednici, “Stančić” je ostao onaj isti! Isti kao i kad su došli u stanove!
Ljudi su uglavnom bez ikakvih aktivnosti zatvoreni u stanovima ili šeću Dugim Selom ili sjede na autobusnim stanicama, dok rukovodstvo apriori odbija suradnju (u što smo se sada već drugi puta definitivno uvjerili) kojom se korisnici oslobađaju institucijske stege i kojom se potencira sloboda mišljenja kao osnovni preduvjet života u zajednici.
Oni zapravo snivaju kako će se ipak jednom vratiti odakle su stigli, odnosno odakle se osim fizički nisu niti odmaknuli. Pored svega, to govori i činjenica da u tri godine rukovodstvo nije željelo (ne može se reći, nije moglo) niti na najjednostavniji način racionalizirati potrošnju, formiranjem makar i jedne stambene jedinice s podrškom manjom od 24 sata! Nisu jer se ima a kad se nema onda se cvili, pa se dobije još ili se reducira usluga!
 
Dakle, prije svega rukovodstvo “Stančića” ili se treba promijeniti ili ga treba mijenjati!
 
Prije kada bi nas korisnici Prve službe stanovanja CZR Stančić vidjeli u Dugom Selu, mahali bi i dozivali izdaleka! Danas nas se ne usude pogledati, niti pozdraviti, koliko su ti ljudi prestrašeni!
Zastrašeni su i zaposlenici jer u “Stančiću” ima divnih djelatnika koji prisutnom politikom ne mogu, niti smiju doći do izražaja!

 
Uglavnom, ovako dalje ne ide jer posebno naša djeca iz obitelji doživljavaju ogroman stres kada ih s 30. godina društvo baca iz vlastitih kuća i stanova u staračke domove na doček smrti!
Pokazali smo koliko poštujemo korisnike institucija i dalje ćemo se za njih jednako boriti ali nećemo dozvoliti ovakvu diskriminaciju djece pristigle iz vlastitih obitelji i roditelja koje se kažnjava jer su život posvetili svojoj djeci s teškoćama a nisu ih ostavili institucijama i društvu na brizi!
Jer i to se treba reći!
 
Gospodo iz CZR Stančić i CZSS, za kraj, recite auditoriju koliko naplaćujete, odnosno vam porezni obveznici plaćaju po odraslom korisniku boravak u takozvanom Dnevnom centru (4sata 3x tjedno) i koliko još roditelji nadoplaćuju? Kako provode vrijeme i što rade? Koliki osobni dohodak imaju njihovi asistenti? Koliki su vam mjesećni troškovi?
U AmoReveri radimo također taj posao, korisnici imaju sve što im je potrebno, za korisnike CZSS ne plaća ništa, roditelji ne nadoplaćuju ništa a studentski honorar za pola radnog vremena također od GRANT projekta prima voditeljica sastanaka samozastupnika, dok ostali posao aktivnosti s našim korisnicima i popratne radnje koje uz to idu odrađujemo volonterski! Grad nam plaća najam kao i vama te im jednako osiguravamo prijevoz!
Za spomenutu financijsku potporu izborili smo se našim radom i angažmanom jer nam ista nije nam stigla dekretom stereotipnih loših navika sustava gdje se novac poreznih obveznika troši neovisno o rezultatima i ratificiranim međunarodnim aktima.
Udruga koja odrađuje u najmanju ruku isti posao, iznosom koji je nama dostatan ali za kojim se vi gospodo s državnog proračuna niti okrenuli ne bi, neće šutjeti na bahatost, rastrošnost a posebno na opstrukciju a još manje pljeskati vam!

I tako dok sustav i njegovi izdanci i dalje nesmetano funkcioniraju, dobivaju plaću i šire priču o humanosti uvježbanom tužnom grimasom suosjećaju (moš’ mislit’), dotle naša djeca, ljudi u tridesetim u domovima staraca čekaju smrt – a mi se pitamo: Tko je sljedeći?
 
Ovo neka slobodno pročitaju i oni “odsječeni od svijeta” poklonici skladištenja ljudi i u 21.st, koji svojim akcijama u širokom luku zaobilaze stanove organiziranog stanovanja uz podršku u zajednici i humanitarnim akcijama podržavaju skladišta ispunjena zatvorenim nedužnim ljudima, odgurnutim daleko izvan društva, gdje ih jedino nebo i prašina s dostavnog kamiončića spaja sa svijetom!
“Neka je njih tamo jer tamo je njima najljepše!”
 

 
Facebook je izvrstan medij za informiranje, okupljanje i mobilizaciju istomišljenika … No, Facebook je u isto vrijeme izuzetno lažan pokazatelj stvarnog stanja na terenu!
U virtualnom “članstvu” imamo najveći broj onih koji žele biti viđeni i koji će čak i konstruktivno debatirati ali isti će i dalje čekati da netko drugi “prljave poslove” odrađuje umjesto njih. Dakle, takvo članstvo u stvarnosti možemo glatko dijeliti barem sa 20.
 
Kada govorimo o osobama s invaliditetom u društvu koje voli pokazivati fleš/klik – empatiju, stvaran položaj tih ljudi nedvojbeno je sramotan!
Tako na zadnjem primjeru zlostavljanja djece s invaliditetom i poziva putem Facebooka na prosvjed ispred “Goljaka” u samo dva dana skupilo se je preko 600 članova grupe virtualne podrške.
Dan poslije, na prosvjedu zakazanom u 12:00 sati imali smo prilike vidjeti deset ljudi a do 13 sati, bojažljivo ih je stiglo sveukupno jedva tridesetak od čega se je već pola razišlo!
 
Osobama s invaliditetom prije svega je nužna podrška na putu ostvarivanja temeljnog prava na njihovo ljudsko dostojanstvo … i tu se rade kardinalne greške jer se ista pokušavaju zamijeniti/zatomiti novcem.
Novac poreznih obveznika dijeljen od sustava koji vrlo dobro živi na račun osoba s invaliditetom i koji ih je doveo ispod razine svakog dostojanstva, istim kupuje šutnju korisnika, odnosno onih koji o njima skrbe …
 

 
Podržavamo različitosti i ne želimo posebno to dokazivati!
Podržavamo i današnji zagrebački Pride, međutim kako to da se nikada s porukom ne organizira Pride osoba s intelektualnim teškoćama (jer nedajbože miješati ih sa osobama s tjelesnim invaliditetom), populacije koja je daleko najzapostavljenija i najranjivija u našem društvu!
Da, i najmanje interesantna, pošto iza nje ne stoje moćni lobiji i visoko pozicionirani pojedinci!
Smatramo da ovo nije samo poziv na toleranciju i priklanjanje suvremenom svjetonazoru, već parada podrške moćnima koji su infiltrirani u sve pore našeg društva za razliku od nekih tamo daleko odbačenih i nikome zanimljivih!
Ljubite se, volite se al’ zaboravili ste da neki ne tako moćni imaju također pravo da to isto čine! Budimo potpuni a ne šuplji!
 

 
Prije nepunih dvadeset godina, na vagi je bila hrvatska pamet!
Cijenu je izvagao tadašnji čuvar Državnog pečata Ivan Milas, inače pravnik, bivši Potpredsjednik Vlade i pečenjar s bečkog kolodvora:
Kila mozga – dvije marke.

 
Kad sam u ljeto 2011. zatražio i krajem godine došao na sastanak s prvom personom na području autizma u Hrvatskoj, vezano za angažiranje domaće pameti u asistivnoj tehnologiji IT potpomognute komunikacije, nedugo nakon toga uvidio sam gdje sam i u kakvo okruženje naivno kročio.
 
Na sastanku je uz dvije izuzetno zainteresirane mlade znanstvene novakinje i uz profesoricu, prisustvovala i jedna mlada mama ekonomistica koja je pokušavala pronaći niz mana projektu. Uz to, dama je zastupala teoriju o isplativijoj nabavci gotove inozemne, nego razvoju domaće pameti bez obzira na specifikum našeg podneblja.
 
Oduševljen suradnjom koju su pokazivale znanstvene novakinje, moram priznati nisam bio fasciniran tezom naprijed spomenute mame.
Nisam se mogao oteti tužnom dojmu, kojim je mlada dama pokušavala nametnuti tezu ekonomski isplativijeg uvoza mozgova.
“Zar nije u ovoj zemlji trgovine i uvoza puno previše, koji su nam u ostalom i uništili vlastitu kreativnost? Da sam želio uvoziti i trgovati s ponuđenom temom, otišao bi na “tržnicu” jer uz prevodioca i defektologa, posjet fakultetu bio bi sasvim izlišan.
Došao sam na Vaš fakultet u dobroj vjeri da pokrenemo nešto vrijedno i zajedno”, između ostaloga poručio sam profesorici mailom nakon sastanka.
 
I od tada apsolutni muk jer je povrijeđena taština prekrila sve mogućnosti daljnje suradnje na dobrobiti onih na kojima su doktorati pisani ali i prešućivana više nego znakovita loša praksa…
 
Nakon sastanka na ERF-a javljaju se s FER- oduševljeni “Govornikom” te predlažu suradnju. Priključuju nas u projekt ICT-AAC koji čine četiri sastavnice fakulteta (FER; ERF, GF, FF) te nas pozivaju na Međunarodnu konferenciju KES-AMSTA u Dubrovniku, obzirom da smo imali što pokazati – gotov proizvod.
 
Odazvali smo se i obavili to porukom s konferencije o nastavku daljnje suradnje na unapređenju IT AAC u Hrvatskoj. No, nakon što su gospoda s FER-a do tada sveučilišni projekt ICT-AAC aplicirala na europski natječaj uz nagovještaj velikog novca, stvari su se dijametralno promijenile i naša suradnja postaje suvišna.
Tako je 6.000.000,00 kuna potaknulo drugačiji, prijateljsko-interesni vid okupljanja, grabež toliko mizerna i tako česta ali i pogubna za znanost. inovativnost i napredak ove zemlje. Pumpaju se honorari, zapošljavaju podobni, novac pristiže, dijele se titule i osiguravaju karijere… i još se bori za naše invalide!!
U auli Rektorata Sveučilišta na Završnoj konferenciji Sveučilišnog projekta vidjevši kako su nas izigrali, prišla nam je profesorica pred mirovinom: “Dragi moji sve vam je to isključivo zbog karijera, tu nema empatije niti istinske želje za pomacima.”
Dakle, stara domaća praksa!
 
U rujnu se u Hrvatskoj održava konferencija o asistivnoj tehnologiji na kojoj možete uz kotizaciju od samo 1.000,00 kuna upoznati trgovce aplikacijama iz nekog djela svijeta.
 
Dakle, mlada majko s početka priče – bili ste u pravu!
 
nar.crta
Tijekom 2o12. kontaktirali smo pročelnike neuroloških odjela nekih zagrebačkih bolnica (KBC, Dubrava…) s ponudom suradnje na pomoć ne verbalnim pacijentima. Naravno, ‘ko šljivi tamo neku udrugicu s čudnim idejama i nitko se nije odazvao. Danas se pod plaštom moćnih fakulteta otkriva topla voda i senzacionalistički objavljuje u tisku kako je komunikator uveden na neki bolnički odjel.
 
nar.crta
 
U ovom sivilu ostaje nam satisfakcija koja nama vrijedi zaista više od novca, titula … a to je da smo u altruizmu s uloženih nula kuna, pomogli mome sinu, pomogli ostalim osobama koje ne govore, probudili uspavanu znanstvenu zajednicu i potakli kakav- takav razvoj IT AAC* Hrvatskoj, sreli neke divne ljude ali i one druge i da smo procjenom istraživačkog projekta Europske komisije izabrani među deset inovativnih socijalnih projekata u Hrvatskoj. Pa, kud’ ćeš više? Za ljude s malim apetitom, sasvim dovoljno!

 

Zar vam nije neugodno nakon što ste medijski uz pomoć Maje Sever uzurpirali prosvjed “Bubamare” i ispromovirali se te izvukli 100 milijuna kuna a sada nakon što je novac očito (bez pravilnika) netransparentno potrošen tražiti Pravilnik? Kud i za što su otišli novci – bez pravilnika? Gdje su rezultati? Trošenje novca bez plana, bačen je novac!
Postoji li još neki “problemčić” oko djece s invaliditetom, osim dva tri oko kojih stalno vrtite istu priču? Dapače, neka se djeca s teškoćama obrazuju, no prije svega pošteno bi bilo osigurati im da žive u minimumu ljudskog dostojanstva!
Jedni te isti na svoj način pametuju o populaciji s invaliditetom dok nam djeca s intelektualnim teškoćama odlaze s ovog svijeta 30 godina prije ostalih, ne zbog svoje bolesti li stanja, već zbog tretmana građana drugog reda.
Živjelo licemjerje!
 

Nedavno uskraćivanje dotacija osobama s invaliditetom pokazalo je izuzetnu koheziju među roditeljima djece s invaliditetom i smatrao bi to uredu, kada bi nas se za podršku temeljnim ljudskim pravima te iste naše djece okupilo i upola manje!
Lijepo je kada se roditelji osoba s teškoćama bore se za svoju djecu ali i ne kada najvećim žarom to čine u borbi za novčane dotacije ili beneficije!
Kao svježi primjer sličice istog albuma izuzetno me zgraža hladna reakcija i odaziv roditelja oko nedavnog zlostavljanja djece na “Goljaku” i ne samo Goljaku, uopće o tim temama se javno ne raspravlja!
Smatram da nam nisu potrebna samodokazivanja i kvazi borba za prava djeteta koja seže do te mjere da smo spremni “razapeti” neku nesmotrenu ili neodgojenu javnu osobu zbog krivo interpretirane riječi ali nas u isto vrijeme savršeno nije briga što nam djeca u prosjeku žive nekoliko desetljeća kraće od ostale populacije i što u većini slučajeva to nije odraz bolesti ili stanja, nego “liječenja” i tretmana kao građana drugog reda!

 

Već kao mantru ponavljamo potrebu za nadasve nužnim sustavnim rješenjem podrške u zajednici osobama s invaliditetom na cijelom području Republike Hrvatske. No, da bi uopće stvorili preduvjete za širenje nečeg zdravog, na sebe moramo preuzeti značajan dio odgovornosti i mijenjati neodgovoran, neučinkovit i rasipnički sustav ako se on uopće sustavom može nazvati. Ne možemo se ponašati kao da će taj dio prljavog posla netko drugi potezom pera učiniti umjesto nas!
Svima nam je jasno i svakodnevno se ponovo uvjeravamo da sustav ne funkcionira i da nam djecu uglavnom vidi kao objekte za prihvat proračunskog novca i koji je odavno dokazao da nije spreman držati u korak s vremenom, već je 30. godina zaostao za razvijenim svijetom, dok niti za fundamentalna ljudska prava naše djece kao subjekata ne haje!

No, kada želimo nekoga ili nešto mijenjati, prije svega moramo se razlikovati od istog!

Krenuvši od početka moramo se složiti činjenicom da roditelji nisu krivi zato jer su se morali prilagodili stanju u društvu i sustavu! To je isti od nas napravio, jednostavno razvijajući nagon za preživljavanjem kroz tezu, “kada već ništa ne pružaju našoj djeci, uzmi makar ono što ti se kroz dotacije u kunskim apoenima i benefitima nudi”.
I to se je moglo tolerirati nametnutom stigmom, roditeljskom neosviještenosti, strahom, inferiornošću, neznanjem u počecima … no, danas u 2016. kada imamo vrlo glasne roditeljske udruge i skupine i koje dapače žele pokazati (više skupine nego udruge) suvremene svjetonazore, posebno čudi čakra “novčanika” koja se proteže kao glavni cilj s više ili manje uspješnim naslanjanjem uz prava od neupitno manje životne važnosti!
Dakle, interesi osobe s invaliditetom kao individue u demokratskom društvu koje je ratificiralo UN Konvenciju o pravima osoba s invaliditetom i niz drugih međunarodnih dokumenata, jednostavno moraju biti prioritet ispred grupe, zvala se ona obitelj, udruga … ili sustav!
Novac i beneficije u roditeljstvu i udrugama ne smiju i ne mogu doći u prvi plan jer gubimo vjerodostojnost, mijenjajući ih za šutnju kojom se utapamo u sustav, umjesto da ga mijenjamo!
Borba za proširenjem i povećanjem dotacija je prebacivanje tereta na obitelj, što je suprotno smjeru njezinog rasterećenja i transformaciji neodrživog stanja u novi sustav kvalitetne skrbi u zajednici – ako nam je zaista cilj sustavna podrška?

Odluke se donose “gore” a promjene se vrše “dolje”!

Drugim riječima, ne očekujmo promjene sustava razgovorima ili dopisima političarima, dok sami nismo spremni na promjene onih (ne reizbornih) koji čvrsto drže status quo desetljećima! A to je baza, to su u institucijama oni prvi, drugi i treći odmah do naše djece!
Zar smo toliko naivni i mislimo da će političari (nezainteresirani za promjene) dekretom promijeniti loše navike i lošu praksu u toj istoj bazi? Za novi ili reformirani sustav trebamo stvarati ljude drugačijih navika! Tragično je da se mladi stručnjaci i danas kontaminiraju starom praksom!

Od onih okorjelih koji su nam doveli sustav na ove grane, iluzorno je očekivati da će nas reformirane izvlačiti iz gliba u koji su nas nagurali (iako je to u Hrvatskoj česta loša praksa). Svi takvi pokušaji uglavnom se svode na puku formu i opstrukciju, stari način rada ev. umotan u neki novi celofan – i opet sve u krug …
Što reći kad na edukacijama institucijski kadar otvoreno kaže: Dajte vi nama samo “papir” a za ostalo ćemo lako! Što misliti o takvom stručnjaku, njegovom rukovodiocu, njihovoj instituciji i sustavu koji sve to pravilima dvostrukog aršina tolerira?

Da bi ipak oni endemični primjerci političara pokušali nešto i promijeniti, prije svega treba im naša podrška na terenu u bazi a nemaju je!
Svi pričaju a nitko se ne usudi konkretno zucnuti o katastrofalnom radu ovog ili onog centra, onog rukovodioca centra koji obilato krši ljudska prava ili sestre koja nam djecu zlostavlja, učitelje koji nisu nikoga osposobili za bilo što, rehabilitatore koji nisu nikoga rehabilitirali ili asistente koji ne rade ništa …
Ne, s figama u džepu neće ići jer bez javnog, konkretnog i masovnog pritiska sve je gubljenje vremena, odnosno vremenska distanca stoljetnih razmjera!

Ključni, dakle i prioritetni problem kršenja ljudskih prava naše djece krije se kroz niz drugih radnji u kojima im je izravno ugrožen život, kao i pravo na život u prirođenom ljudskom dostojanstvu!
Na principima ” gdje te svrbi, tu se češe” sakupljati se u medijskom prostoru ili na prosvjedima i zazivati empatiju za “prava” naše djece u kojima se sve više-manje vrti oko financijskih dotacija i benefita, nameće se zanimljivo pitanje:

Da li se ponašamo po modelu loše prakse institucije, udruga ili skrbnika (što može biti bilo tko) ili kao roditelji djece s invaliditetom izložene nizu rizika izravno opasnih po život?

U potpunosti razumijemo da je novac roditeljima itekako važan i da se ponekad i nesvjesno to čini! Treba se za novac i dalje boriti ali dozvoliti ćete, u svakom slučaju obrnutim redoslijedom prioriteta nego do sada!
Pitam vas, da li ćemo u nesreći spašavati prvo one teže ili one lakše ozlijeđene?!!
Dakle, za minimum kvalitete života naše djece u obitelji i izvan nje a gdje se u trenu mogu naći i za njihov dostojanstven i dulji život, kao i za segmente koji će činiti novi dijametralno ustrojen sustav, nemamo pravo okretati glavu, već prije svega moramo ustati protiv:

– sustavnih zanemarivanja, iznenadnih smrti u institucijama koje za to nikome ne odgovaraju, niti se istražuju uzroci, dok se dijagnoze posljedica smrtnih ishoda po potrebi i naštimavaju!
– prisilne farmakoterapije prepisivane u izuzetno visokim dozama a koje služe kao prva i osnovna, umjesto kao zadnja crta “obrane”!
– zlostavljanja osoba s intelektualnim i psihosocijalnim teškoćama, gdje se nastale ozljede ali baš uvijek pripisuju autoagresiji, međusobnom sukobljavanju i sl!
– liječenja osoba s intelektualnim i psihosocijalnim teškoćama kao građana drugog reda!
– testiranja cjepiva nad osobama s intelektualnim i psihosocijalnim teškoćama u institucijama, pri ćemu se prvo odabiru djeca bez roditelja!
– prisilne hospitalizacije u psihijatrijskim ustanovama!
– razbaštinjenja osoba s intelektualnim teškoćama … autizmom od strane (skrbnika) obitelji ili djelatnika sustava!
– prisilnog odvođenja iz vlastitog doma nakon gubitka roditeljske skrbi!
– zaustavljanja procesa deinstitucionalizacije osoba s invaliditetom i početka njihovog života u zajednici!
– isključivanja iz procesa deinstitucionalizacije osoba smještenih u psihijatrijskim bolnicama, privatnim institucijama, obiteljskim domovima, udomiteljskim obiteljima!
– neodrživih centara za rehabilitaciju koji nikoga nisu rehabilitirali, već služe kao skladišta odbačenih ljudi i zapošljavanja lokalne radne snage!
– neodrživog Centra za autizam kao škole koja u dvadeset godišnjoj praksi nije iškolovala niti jednog đaka, ni za najjednostavnije pomoćno zanimanje, već je otvorena isključivo pogodovanju uposlenicima zbog privilegijama školstva a koji su pri tom u potpunosti zanemarili i obaveze školstva, upropastivši generacije djece s autizmom!
– nedopustivog statusa odraslih osoba s autizmom koji je apsolutno dramatičan, pošto ti ljudi završavaju mahom na psihijatrijama i ubožnicama jer za njih ne postoji druga opcija!
– upućivanja prema staračkim domovima kao glavnim oblicima skrbi (nakon gubitka roditeljske) osoba s intelektualnim teškoćama u 2016. jer se suvremeni oblici smještaja u zajednici ne otvaraju!
– umjetnog održavanja sustava koji je uglavnom sam sebi svrha i kojeg hitno treba mijenjati novim, koji će biti spreman i sposoban odgovoriti izazovima suvremenog svijeta u skrbi osoba s invaliditetom!
– neodrživog nestajanja golemog novca za socijalu od 17,5 % kojim smo u postotku prvi po izdvajanju u EU!
– izostanka istrage nad lažnim invalidima!
– nedopustive razlike u tretiranju invalida domovinskog rata i civilnih invalida!

Mijenjanje navedenih primjera loše prakse, neminovno je put prema sustavu novih vrijednost koji će biti u stanju odgovoriti izazovima skrbi osoba s invaliditetom koje suvremeni svijet pred nas postavlja!
Valjda nam je nakon silnih godina i gomile utrošenog novca postalo jasno da roditelji trebaju preuzeti ulogu injektora lokomotive značajnih i vremenski prihvatljivih promjena a ne biti tek vagon u kompoziciji na slijepom kolosijeku!

 

[stextbox id=”info” caption=”Hipotetski” cbgcolor=”F7F7F7″ cbgcolorto=”D6D6D6″ image=”null”]Da nam država odobri umjesto nedefiniranog statusa “roditelja njegovatelja” pošten radni odnos s osobnim dohotkom netto 6.000,00 kuna + invalidnina + dd (koliko cca u brutu odvaja i za institucijsko zbrinjavanje), da li bi na to pristali? Da pogađam?
Dakle, upadamo u zamku koja nas udaljuje od sustavnog rješenja skrbi o našoj djeci jer ovce i novci … ne idu!
Kupljeni od države kojoj je ruku na srce lakše nabaciti roditeljima, nego uvesti reda u sustav, asimilirali bi se s istim u potpunosti! Prodali bi zapravo vlastitu djecu jer u nepostojanju organizirane podrške i oni koji imaju novac, svojoj djeci ovdje zapravo ne mogu puno pomoći!
Dakle, naša snaga za promjenama topi se obrnuto proporcionalno pruženim novčanim potporama i to je put u pakao! To je kvazi borba koje se 2016. ne može više pravdati, to su iskrenute vrijednosti, to je jednostavno krivi smjer! To je put kojim su nažalost odavno krenule i udruge![/stextbox]

Goran Karas

 
Kod većine djece s teškoćama nitko ne mari za njihove interese, osim tjeskobnih roditelja koji se pouzdaju u liječnika.
Uspostavilo se je da je povjerenje često puta pogrešno, obzirom da farmaceutska industrija troši ogromne količine novca za lobiranje liječnika …
 
Uistinu nam je žao što hrvatski mediji ne otvaraju ovakve i slične teme, pa ćemo u izolaciji koristiti strani tisak za isticanje zanimljivih i za podršku našoj populaciju važnih tema!
 


 

Roditeljskim revoltom vezanim uz zadnje događanje na Goljaku i podrškom koja se pruža mami na hrabrom istupu u javnost s djelićem onoga što se događa iza zidova neprikosnovenih institucija, potaknuto je okupljanje iskonskog roditeljstva lišenog straha i kalkulacija, gdje se logikom srca na prvo mjesto stavlja zaštita djece s teškoćama i njihovih esencijalnih prava temeljenih na potpisanim međunarodnim dokumentima i Ustavu RH.

budjenje_ispod_barijera

Nakon što su institucije odradile svoj posao na način da (kao i uvijek) nije ustanovljeno nikakvo kazneno djelo sestre-zlostavljačice s Goljaka a majka i njena istina trebale su biti izložene javnoj osudi a još više kao upozorenje drugima koji pokušaju sličnim putima oskvrnuti nedodirljive i sa svih strana zaštićene naše mastodontske institucije.
Kritična masa je postignuta i roditelji su se punim pravom digli u zaštitu ne samo ove hrabre mame već i u zaštitu vlastite djece koja su godinama izložena samovolji slobodnih procjena i oskudne odgovornosti te bez ikakve kontrole i bilo kakvih mogućnosti preispitivanja kvalitete rada i poduzimanja eventualnih sankcija pošto je prešutno poznato kako i na koji način se u najvećem broju institucija radi.
Protestno okupljanje majki i očeva oko zlostavljane djece s teškoćama na Goljaku ma koliko ih bilo, poruka je sličnim institucijama da naši anđeli ovdje nisu sami i da o njima itekako budno brinemo i da njihova budućnost nije na prodaju, niti se njihove obitelji socijalnim davanjima može kupiti i usta im zatvoriti!

Ovaj bunt koji nije ofarban niti jednom političkom bojom, prije svega stremi poštivanju temeljnih ljudskih prava baziranim na prirođenom ljudskom dostojanstvu svakog čovjeka i stvaranju uvjeta jednakih mogućnosti u skladu suvremenih zakona i dobrom praksom razvijenog svijeta te UN Konvencijom (CRPD) o pravima osoba s invaliditetom koju je Hrvatski sabor davno ratificirao a koja nikada nije zaživjela tamo gdje joj je vrijeme i tamo gdje joj je mjesto!
Godinama se opstruira svako njezino provođenje te se pruža aktivan ili pasivan otpor kako bi se sačuvale stare uhodane navike loše prakse, koje zaista više nemaju mjesta u europskoj Hrvatskoj 21. stoljeća.

Dolazi vrijeme da i u ovom segmentu Hrvatska postane odgovorna članica EU koja provodi potpisane međunarodne dokumente kada niti bolnice, niti centri za rehabilitaciju … ne mogu biti više i dalje desetljećima skladišta živih ljudi, već je nužnost postaviti na zdrave temelje korektan odnos prema onima koji zahtijevaju posebne uvjete i složenu medicinsku skrb i provoditi transformaciju i deinstitucionalizaciju kroz pružanje usluge u zajednici ostalim članovima s teškoćama ovog našeg društva! Dakle, pri neusporedivo manjoj mogućnosti nemilih institucijskih događanja, jamčiti će se čovječni pristup i otvaranje potencijala jednakih mogućnosti u dostojanstvu (i na oku) zajednice.

Ovaj prosvjed je važan da se poimence prokažu i kazne zlostavljači naše djece ali važan je i kako ljaga ne bi pala na one koji vrijedno rade svoj posao.
Međutim, daleko najvažniji dobitak ovog skupa leži u probijanju zdravog roditeljskog instinkta preko svih barijera¸ stigme, poniženja i strahova koje su pred njihovom djecom i u njima godinama građeni! Formiranje novog nukleusa, od hrabrih, savjesnih i najpozvanijih zaštitnika elementarnih prava i ljudskog dostojanstva naših najranjivijih, od neprocjenjive je važnosti!!

 

 
Za istu osobu s intelektualnim teškoćama, država će platiti mjesečnu skrb:
– instituciji 12.000,00 kuna
– udruzi 5.400,00 kuna
– udomiteljskoj obitelji 2.700,00 kuna
Dakle, ako institucija za skromnu skrb moga djeteta dobije od države 12.000,00 kuna, tada prije svega naša djeca nisu socijala o kojoj brine institucija, već je institucija socijala o kojoj brinu naša djeca!
 
I dok udruge teško krpaju kraj s krajem, iznos udomiteljskim obiteljima je krajnje opasan za našu djecu!
Ma koliko god ti ljudi bili savjesni (a znamo da ima svačega), oni su pružatelji usluge bez iskustva koji su samo našli neku svoju računicu u iznosu, kojim bi mi rado priuštili zakonodavcu da skrbe o njihovoj djeci!
 

 
“Da’l je sve samo jeftin trik?
il’sve te maske kriju bol…
i neki sasvim drugi lik…”
 
Uz najbolju volju zaista je postalo kontraproduktivno svakog 2. travnja unedogled se uključivati u cirkus s egzekutorima generacija naše djece, sokoliti ih i lobirati im, pošto modra svijetla “svjesnosti autizma” ionako ovdje jedino njih obasjavaju!
Kada se ljudi, politika i maćehinski odnos prema osobama s autizmom iz temelja počnu mijenjati i stvarati se krene nukleus svijesti a koja nažalost sada jednostavno ne postoji, pa tako uistinu nemamo što niti podizati, niti se za što slikati!
Naprotiv, osobe s autizmom koriste se kao sirovina za stvaranje imaginarnog proizvoda koji se skupo prodaje poreznim obveznicima i EU fondovima.
 
U prošlogodišnjem intervjuu koji je AmoReVera dala za Human Right Watch o deinstitucionalizaciji osoba s intelektualnim teškoćama u Hrvatskoj, inicirali smo proširenje angažmana HRW i na populaciju s autizmom te nam je obećano da će se idući puta provesti također nadzor i o stanju osoba s autizmom u Hrvatskoj. Očekujemo realizaciju obećanog …
 

budućnost

U ovo predizborno vrijeme a obzirom na brojnost populacije s invaliditetom, prilika nam je preispitati i vlastitu savjest, odnosno koliko smo sami zaslužni za inferioran i marginalizirani položaj u kojem se nalazimo.

Ako već nismo svih ovih godina u Hrvatskoj shvatili da je mogućnost ozbiljnog a ne prosjačkog preživljavanja osoba s invaliditetom, jedino u našoj biračkoj snazi i ovog puta, ova priča biti će beskorisna.

U zemlji gdje su izdvajanja za socijalu enormnih 17,5%, najviša u Europskoj uniji, populacija s invaliditetom nosi teret a dobiva tek mrvice dok se u istom resoru preko kriminalnih radnji godinama žmireći prelazi!
U zemlji gdje je za razliku od lažne, istinska populacija s invaliditetom nužno zlo, gdje se UN konvencija o pravima osoba s invaliditetom provodi na kapaljku, gdje smo medijska tema unosnog srcedrapateljskog žanra, gdje se naveliko priča o zapošljavanju osoba s invaliditetom i njihovoj integraciji u društvo a u biti nitko nas ovdje ozbiljno ne doživljava, gdje iz cijele priče možemo izdvojiti tek endemične primjere dobre prakse. Vrijeme u Hrvatskoj leti a promjene vječito naivno čekamo da uistinu SAME zažive!

I dok je populacija s invaliditetom izgurana na margine, sve vrijeme smo društvo onih gdje su prioritet stranački i osobni interesi ispred javnih, gdje su prioritet političke i druge trgovine i gdje se NIKAD ne događaju značajnije promjene jer nisu niti dobrodošle, kako ne bi uzdrmale uhodane interese stranačkih preraspodjela i grabež, gdje su invalidi zadnja rupa na svirali, pa čak i u predizbornim kampanjama. Gdje se jedino priznaje biračka sila!
Dakle, osobe s invaliditetom realno nemaju što očekivati dok sila sebičnosti i neodgovornosti ne uzmakne ili pred biračkom silom ili pred svijesti i savjesti, gdje ovaj zadnji film uskoro ne bumo gledali!

A da bi moglo biti i drugačije pokazuje naša potencijalna i vrlo respektabilna biračka snaga, koja se uz samo dva člana obitelji penje do vrtoglavih 25%.
E, tada od prosjaka postajemo i respektabilni partneri!
Eeeee, da je sloge …
Imamo li i dalje namjeru na isti način kumiti, moliti i prositi za temeljna ljudska prava, za dostojanstvo, za posao, za život u zajednici, za provođenje UN konvencije … za mogućnost preživljavanja … možda bi bilo dobro da ipak stvari počnemo rješavati pometanjem ispred svoga praga jer demokracija nam omogućuje znatno više od puke inferiornosti!

3
 

Završena je edukacija o video aktivizmu u organizaciji Udruge za samozastupanje.
Tema za koju smo se u AmoReVeri odlučili obrađuje problematiku vraćanja poslovne sposobnosti!

 
Kratak film koji prema sinopsisu snimamo, prikazuje borbu naše samozastupnice Jasne za ostankom u vlastitoj kući kao osnovu za široku temu rasprave o povratku oduzetih ljudskih prava osobama s invaliditetom u Hrvatskoj.
Film prije svega prikazuje odlučnost Jasne u borbi sa surovom birokracijom, kojoj je prije 40 godina trebalo cijelih pet minuta da joj oduzmu poslovnu sposobnost, ukinu dostojanstvo i njezina ljudska prava! Jasna je od početka života u svom roditeljskom domu te danas živi sa svojom 87. godišnjom majkom gdje obavlja sve kućanske i izvan kućanske poslove.
Danas kada želi vratiti istu ili barem dio nje, da može samostalno odlučivati o svom životu, birokracija staje na put zahtijevajući mučnu i iscrpljujuću borbu, kroz dokazivanja, komisije …i trošak od 5.000,00 kuna!

human-rights1a

Nakon sastanka u Ministarstvu socijalne politike i mladih, održanom 10. veljače 2015. odlučili smo naše aktivnosti preusmjeriti tamo gdje će biti dobrodošle i u okvirima poštivanja ljudskih prava!
Izvještaj o suradnji ilustriran fotografijama možete pogledati ovdje!
 

Barra-House-585x436

25.000 odraslih osoba s autizmom : 4 stambena smještaja = 16 osoba je (recimo) adekvatno stambeno zbrinutih.
Ako od ove vrtoglave brojke samo polovica tih ljudi potrebuje specifičan smještaj uz podršku, odnosno nisu sami u mogućnosti sebe stambeno zbrinuti, niti samostalno o sebi skrbiti, nedostaje nam 2.500 organiziranih stanova ili kuća.
Jasno je da nam prisutnom dinamikom sustav to neće osigurati u barem narednih 100 godina!

 
Potiču li ove brojke na razmišljanje o statusu naše djece koji smo im zajedno sa sustavom priskrbili i može li se u nama probuditi instinkt održanja i ove vrste ili smo ipak i dalje samo pasivni ili aktivni sudionici njihovog stravičnog kraja?

Zašto nam djeca nakon gubitka roditeljske skrbi završavaju u udomiteljskim obiteljima i institucijama?
Logikom ne baš visoke roditeljske svijesti, tipa “Ja tu ništa ne mogu, pa uzmi barem ono što ti život pruža” (u kunskim apoenima)” i “ne talasaj”, da i bez toga ne ostanemo, krajnje su sebične i nepoštene poruke upućene izravno vlastitoj djeci!
Ako ih se već nismo na početku odrekli, zar je to epilog cjeloživotne roditeljske skrbi?
Ili je potrebno ipak malo više razboritosti i malo manje sebičnosti da razmislimo a ne da inferiorno ili kalkulantski šutimo ili pak urlamo da nam oni koji su nam i do sada uzimali, sada pa nešto naprave. Farbamo li nekoga ili tek pokušavamo oprati vlastitu savjest?

Činjenica da je državni sustav socijalne skrbi prema ovoj populaciji zreo za temeljitu transformaciju i reorganizaciju sa svojim naglavačke usađenim mentalnim sklopom institucije, gdje su naša djeca u njemu prisutna kao sredstvo rada uposlenika s manirima održavanja njihovog prvorazrednog standarda i svih njihovih poznatih navika, u kojima su ovim prvima, dobrim djelom probrani i ostavljeni zadnje-razredni prehrambeni, odjevni … i ljudski “standardi”.

banner_autism

Neumoljive brojke i puževa dinamika projekta života u zajednici kroz transformaciju i deinstitucionalizaciju centara socijalne skrbi (iz kojeg su isključene osobe koje žive u vlastitim obiteljima, u..bolnicama, malim domovima, udomiteljskim obiteljima …) a koju danas dobar dio nacije smatra prebrzom, pokazuju jednu realnu sliku stvarnog stanja i u ovom segmentu razvoja Hrvatske.
A kroz tu prizmu, budućnost naše djece u zajednici, izgleda otprilike ovako: Ako izdržimo u mirnodopskim uvjetima i u pozitivnom smjeru, na ovaj način trebati će barem jedno stoljeće da se ta naša djeca adekvatno i kroz današnji sustav zbrinu u zajednici.
Na ovom putu Otvoreno društvo pruža nam veliku potporu. EU je spremna također se uključiti, dok naše ministarstvo isto to želi, no, nekako se srameći drži i sve to skupa presporo ide!

I dok putujemo brdskom željeznicom i našom djecom s teškoćama, u isto vrijeme grčevito se borimo da nešto steknemo i pomognemo i toj našoj drugoj djeci. Tako gradimo (prevelike) kuće, kupujemo ili im ostavljamo stanove, prepisujemo nasljedstva i nekretnine, plaćamo im skupa školovanja, putovanja, izlaske … Jednom riječju ulažemo u njih da ih što opremljenije isporučimo u život!
A što je s ovim drugima? Kako li su oni opremljeni?
U hrvatskim obiteljima i u naučenoj snalažljivosti oportunog preživljavanja, sasvim je u redu razbaštiniti dijete s teškoćama s ciljem da se preduhitri država u svom naumu “sjedanja” na nekretninu jer sa imovinom ili bez, ionako će završiti na trećerazrednim državnim jaslama.
Dakle, njih razbaštinjujemo, odbacujemo i okrećemo glave od jezive im budućnosti! Oteta imovina prepisuje se ostaloj (u konačnici, sebićnim potezom i prema njima) braći i sestrama (nerjetko se tu uključuju i “revni” djelatnici CSS) kao skrbnicima koji će navodno brinuti o njima, uz krhka uvjerenja i uz gotovo siguran sustavni epilog te u konačnici stavljanjem ostavštine u vlastiti džep.

Prestrašno je da je planinu ovdje potrebno pomaknuti da bi apetiti svih dionika malo usahli a odrasla populacija s autizmom domogla se tračka svijetla!
Dok mladi roditelji još ne vide problem zbrinjavanja im djece poslije njih, oni stariji ili su se pomirili ili ako se i nisu, ponuđenim, hoće, neće, morati će se, dok se ogromna sredstva na očigled sustavno krčme!

7787

I dok se ne obračunamo s onima koji bi zadnji atom snage naše djece pretvorili u vlastitu ugodu, da li postoji izlaz iz tragičnog omjera 12.484 : 16?
2.500 stanova velika je brojka i za uređene i bogate zemlje uz kud i kamo doličniji odnos prema ovoj populaciji!
Brojke su neumitne i pokazuju potrebu pokretanja dodatnih modela potpore u rješavanju prihvatljive sustavne skrbi osoba s teškoćama kroz podršku u zajednici. I mi koji želimo da budućnost naše djece s autizmom ili drugim teškoćama ne leži u instituciji, već u slobodi životne zajednice, uzdajmo se u vlastite potencijale i konkretizirajmo!
Nemojmo gajiti iluzije da će se prečicom, tipa prosvjeda išta osigurati jer naša medijska javnost posjeduju veliku dozu fleš empatije prema gadno stradalima i našoj dječici.
No, po logici dobrog dijela iste, naša djeca nisu marginalizirana a nisu više niti dječica te je njima najbolje u institucijama (prema najnovijoj poticajnoj maloj privredi, socijalnog poduzetništva i u udomiteljskim obiteljima specijaliziranim, brate mili za sve!?) i najbolje je da tamo i ostanu, – da nam ne kvare čistokrvnu sliku!
Pravnom podrškom potrebno je pokrenuti model organizirane izgradnje namjenskih kuća zajedničkog stanovanja za osobe s autizmom (ili drugim teškoćama) u suradnji s ministarstvom, reorganiziranim sustavom, projektima i donacijama, uz roditeljsko – obiteljsku participaciju, u kojem će roditelji kroz razvijene alate biti korektiv kvalitete usluge (da nam se ne ponovi nekontrolirana “institucijska superiornost”)!

Stoga smatram da svaka iole svjesna i savjesna obitelj koja nešto posjeduje uložiti će najmanje onaj dio nasljedstva koji po pravičnoj razdiobi i pripada njihovom najranjivijem odraslom članu …
Ovdje leži ogroman financijski potencijal, kojim se znatno može ubrzati ovaj proces i za obitelji koje uistinu ne posjeduju dodatnu imovinu, a uslugu učiniti jeftinijom, realnijom i dostupnijom!

Ionako nam CSS popisuje imovinu, koju je onda najpoštenije ovim modelom izravno je dati na korist svome djetetu s teškoćama, a ne obavezivati braću i sestre ili pak “donesti je na pladanj vukovima da je razvuku!”

‘KO JE ZA?

46770

Kao roditeljska Udruga u kojoj su ova naša djeca u obitelji najslabija karika, posebno zainteresirani 10. listopada prisustvovali smo u okviru  6. hrvatskog psihijatrijskog kongresa u organizaciji HDMZITRP-a, simpoziju “Mentalno zdravlje osoba s intelektualnim teškoćama i razvojnim poremećajima” pod voditeljstvom Prim.dr.sc. Milivoja Kramarića.

Predstavnici Centra za autizam Zagreb (u nastavku CZA) imali su dvije teme “MENTALNO ZDRAVLJE DJECE I MLADIH S POREMEĆAJEM IZ AUTISTIČNOG SPEKTRA i POTICAJNO ŽIVOTNO OKRUŽENJE I PODRŠKA ZA ODRASLE OSOBE S POREMEĆAJIMA IZ AUTISTIČNOG SPEKTRA”. Osim što smo čuli iste priče, uz niz nerazumljivih riječi, stranih izraza i fraza – metoda … pitamo, gdje su rezultati? Zar se rezultatom može smatrati jedan stan organiziranog stanovanja u zajednici s pet deinstitucionaliziranih djevojaka s intelektualnim teškoćama, koji već pet godina koriste u pokazivanju svog velikog uspjeha? Zar se rezultatom mogu smatrati upropaštene generacije, danas odraslih osoba s autizmom a koje su izrasle u živi primjer evaluacije 30 godišnjeg sramotnog rada CZA kojih se i sami danas odriču …? Kada 2014. Autism-Europe proglašava godinom podrške odrasloj populaciji s autizmom, Hrvatska se okreće puno isplativijoj ranoj dijagnostici i ranoj intervenciji. Sve ostalo su zamagljivanja i priče kroz “obrazovanje” i udobno provođenje ljetnih i zimskih praznika, dodataka … jednom riječju korištenje privilegija školstva ali nedajbože i obaveza …

“MULTIDISCIPLINARNI PRISTUP U RADU S DJECOM S INTELEKTUALNIM TEŠKOĆAMA I RAZVOJNIM POREMEĆAJIMA TE ISKUSTVOM SEKSUALNOG ZLOSTAVLJANJA” bila je tema Poliklinike za zaštitu djece grada Zagreba.

Prof. Slavenka Martinović iz Udruge za promicanje inkluzije, temom “VAŽNOST SKRBI ZA MENTALNO ZDRAVLJE ZA OSOBE S ITRP KOJE ŽIVE U ZAJEDNICI UZ PODRŠKU ?” na veoma zanimljiv i pristupačan način objasnila je bit današnjih problema osoba s intelektualnim teškoćama kroz deinstitucionalizaciju i život u zajednici kao preduvjet pravog i zdravog smjera u budućnosti življenja i “ozdravljenja” osoba s intelektualnim teškoćama.

Na kraju simpozija dr. Kramarić izložio je inicijativu na temu “ORGANIZIRATI ODGOVARAJUĆU SKRB ZA MENTALNO ZDRAVLJE OSOBA S S INTELEKTUALNIM TEŠKOĆAMA I RAZVOJNIM POREMEĆAJIMA, ITRP U HRVATSKOJ ?”. Inicijativa bi trebala krenuti iz KBC Rebro, šireći se po hrvatskim gradovima. Skrb bi se sastojala od pružanja pomoći u posebnim situacijama, pri kriznim stanjima, opservaciji, hospitalizaciji…

U nastavku je organiziran okrugli stol, gdje bi istakli lijepi gest ravnateljice CZR Stančić Sanjice Grbavac, kada je diskusiju proširila i na osobe koje žive u vlastitim obiteljima i time ohrabrila i uključivanje nas zainteresiranih roditelja u raspravu.

“Kao otac 26. godišnjeg sina s autizmom podržavam ovu inicijativu kao svaku, koja vodi boljitku naše djece. Pri tom izražavam gubitak povjerenja u struku koja nas je u domeni autizma (iz iskustva govorim) višestruko iskoristila i u potpunosti iznevjerila, te je potreba za ovom inicijativom to veća, obzirom da neki prije toga nisu odradili niti približno svoj posao kako je trebalo!! Također, potreba za mladim neopterećenim i svježim ljudima je očita a iskustvo koje nemaju, i bolje je da ga nemaju jer ono nas podsjeća na ranije teške dane i noćne more kada smo se također sami nosili s problemima u kojima smo i danas, posve napušteni, znatno stariji a naša odrasla djeca izgubljena i otpisana.”(Goran Karas)

Iskustvom stečeno znanje roditelja koji žive sa svojom djecom a koje se u razvijenim zemljama itekako uvažava, u Hrvatskoj se omalovažava. Ti roditelji borave i nose se 24 sata dnevno sa teškoćama svog djeteta, dok je struka s njim nekoliko minuta, jednom mjesečno, jednom godišnje ili još rjeđe a kada pogledamo sveukupne rezultate, jedino kroz “hrvatsku šutnju” mogu letjeti nedodirljivi u oblacima i bez azimuta.
 

ja

Prenosimo odgovor sa fb, gospodinu Siniši Bosancu, članu tima facebook grupe Pomozimo djeci s invaliditetom, odnosno Inicijativi … na komentar, na naš članak “Što se babi snilo”.

Poštovani gospodine Bosanac,
da prvo jedno razjasnimo! Bez dvojbe podržali bi prosvjed motiviran nemarom i neizvjesnošću vlasti prema dosadašnjim polaznicima i njihovim asistentima u nastavi!
No, nezaustavljivim apetitom i bildanjem snage na konto senzibiliteta medija i nacije prema djeci s invaliditetom, isti je prerastao u nešto sasvim drugo.
Izgurati pošto, poto, gdje otvoreno govorite da vas ne zanima od kuda će se sredstva namaknuti (Hrvatska u živo – predstavnica iz Rijeke) – sustavno rješenje. Naravno, pokapajući druge!
I, što dalje?
Zaboravili ste još jednu sitnicu a to su individualno prilagođeni programi za veliki dio djece koje treba netko izraditi – i platiti! Te niz ostalih vezanih troškova. Znači još sredstava i još pokapanja!
HALO, ne uočavate i dalje nešto vrlo sebično?

Da li je vama u Inicijativi uopće poznato koliko grupacija iz domene invaliditeta u objektivno nepovoljnijem položaju, čeka sustavno rješenje?
Da li je vama u Inicijativi poznato koliki bi dio populacije s invaliditetom pjevao da ih u narednoj godini pripadne 50% više sredstava ..?

Kad ste se već obratili i u ime Inicijative, osjećamo potrebu ukazati na sljedeće:
Jedno trebate shvatiti a što niste shvatili od samog početka kada smo vas inicirali, da postoji red i da ostali, ne iz jedne, nego iz svih kategorija djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom čekaju u tom redu. Kako se u ovom slučaju ne radi o beznačajnim, već o ogromnim sredstvima za sustavno rješenje koje tražite, praksa koju pokušavate započeti je zastrašujuća, jer ovakvim načinom, održivost svih ostalih projekata dovodi se u pitanje.

Na prvom vašem prosvjedu, na čelu “kobasice” zahtjeva bilo je povećanje satnice roditelja njegovatelja, znači povećanje “plaće” a ne ostvarivanja prava, makar za svoju, na bezbroj načina zakinutu djecu. Na prvom mjestu vi!
Četiri mjeseca kasnije, inscenirate gubitak statusa roditelja njegovatelja i organizirate drugi prosvjed, kojem su cilj opet ostvarivanje vaših prava a ne prava vaše djece!
Tražite više slobodnog vremena kroz povećanu satnicu boravka djece kod pružatelja socijalne usluge, bez gubitka statusa roditelja njegovatelja i ostalih primanja. Opet na prvom mjestu vi!

Kako imate vrlo visoko mišljenje o svojim radnim pothvatima, za vježbanje mišića našli ste se na krivom mjestu jer osim na kilometre ispisanog vam teksta i beskorisnog ukazivanja, o problemima veoma vama bliskim, ne usudite se niti “čmrgnuti”. Predlažemo da aktivnosti obogatite živim radom koji će vas zasigurno odvesti u pravom smjeru.

Tako za pošten trening, predlažemo Markov trg – Centar za autizam.
Pazite!
Borbu za ukidanje jedne škole i svih koji parazitiraju na njeno ime. Promjena koja za početak praktički ne zahtjeva sredstva, već zamjenu rukovodećeg tima i momčadi. I u autizmu čekaju sustavno rješenje ali za vježbu napravite prvo ovo i opravdajte svoj naziv!
Eee, da nije kalkulacija!
Pozdrav vama i vašim fanovima, posebno IN portalu, URIHU … (Kako im ide poso?)

Ps. Nešto osobno!
Kako ste vjerojatno i sami upućeni da u Hrvatskoj vrijeme užasno brzo prolazi a stvari užasno se sporo kreču, pitamo Vas gospodine Bosanac, razmišljate li o europskom standardu, sutra i Vašeg sina i o njegovom životu u zajednici nakon Vas, ako se hajdučkim nasrtajima isprazni kasa i zaustavi proces deinstitucionalizacije.
I na kraju, krivo uopće postavljate tezu o potrebi obrazovanja djece u redovnim školama kao budućim ljudima koji iz tog razloga neće biti isključeni iz zajednice. Podsjećamo da (valjda) gradimo društvo koje će prihvaćati ljude sa njihovim različitostima i sposobnostima i kojima neće biti prepreka uključivanju, njihove mogućnosti ili stupnjevi obrazovanja.

“SB. Odgovoriti cu vam samo na jedno. Nas roditelje ne zanima niti nas se tice od kud ce drzava skupiti sredstva za neku socijalnu uslugu. To je stvar drzave. Nas se tice da djeca dobiju socijalnu uslugu.”
 

Ono što su više puta izjavili i što ovu Grupu zanima, potvrdio je i g. Bosanac i smatramo da je to s njihove strane i s njihove točke gledišta kao Facebook grupe potpuno u redu.
Međutim, ako se netko želi predstaviti kao Inicijativa a time na nekakvim moralnim principima i u svom segmentu djelovanja smislena, socijalna skupina civilnog društva koja se bori za prava populacije s invaliditetom, tada je ovakav način poimanja kada se o milijardi kuna radi u potpunosti neprihvatljiv!

Više je nego jasno da neučinkovitost sustava i česti namar državnog aparata te neefikasnost i inferiornost udruga, dovode ove ljude u iskušenje rješavanja pitanja na Markovom trgu, kako znaju i umiju.
 

ja, ja, i samo ja

Ne možemo prihvatiti hajdučki način rješavanja problema, gaženjem preko svih! Prije par godina nitko niti sanjao nije o asistenitma u nastavi! Danas se pokušava na mala vrata ovo pitanje sustavno riješiti, jer se povećanjem od 50% broja asistenata u idućoj godini nije zadovoljno …

 

Ako već žmirimo na jedno oko, ne možemo na oba!

Svatko ima pravo na iskazivanje nezadovoljstva, na ukazivanje propusta, nemara, nepravdi … No, kada to pređe u licitiranje sa stotinama milijuna, dok u isto vrijeme u istom segmentu društva, drugi ne ostvaruju esencijalni oblik prava na ljudsko dostojanstvo, smatramo se dužnim reagirati.
Medijska buka o sustavnom rješenju asistenta u nastavi za djecu s teškoćama u razvoju uz svu svoju ljudsku i zakonski opravdanu stranu, u suštini pokazuje ponovo sebičnu priču bez imalo empatije prema ostaloj populaciji s invaliditetom od koje je dio objektivno u neusporedivo složenijem socijalno – ekonomskom položaju a koja bi slavila da im je u idućoj godini namijenjeno 50% više sredstava, nego do sada.
Također bi napomenuli da u Državi imamo instituciju Pravobraniteljstva za osobe s invaliditetom koja bi trebala reagirati, ne prema razini proizvedenih decibela u medijskom eteru, već prema prioritetima u zagovaranju prava populacije s invaliditetom. – Jednako tako pozdravljamo nedavni, naknadni istup Pravobraniteljice za prava osoba s invaliditetom u “Hr. uživo”, gdje je očiglednu medijsku isforsiranost podsjetila, da asistenti neće riješiti problem obrazovanja djece s teškoćama …
Tako Human Rights Watch ovih dana podnosi Memorandum Vijeću Ujedinjenih naroda o stanju ljudskih prava osoba s invaliditetom u Hrvatskoj koji je prošao potpuno nezapažen, ne samo od strane roditelja i onih kojima opis radnog mjesta nalaže da ga prostudiraju i da se ozbiljno trgnu, već i od strane ovih istih medija, koji kada se o djeci s teškoćama radi koriste enormno povećavanje predizborne tiraže.

Kad ste već zaboravili i na ostalu djecu s teškoćama u razvoju koja ne pohađaju nastavu, podsjećamo vas i na postojanje 6.500 osoba s intelektualnim i psihosocijalnim teškoćama (brojka kojoj treba dodati i one u psihijatrijskim bolnicama, obiteljskim domovima, udomiteljskim obiteljima), izoliranih od zajednice, izopćenih iz društva, potpuno obespravljenih koji još uvijek žive u institucijama kamo ih se nasilno odvodi i gdje ih se prisilno tretira. Konvencijom o pravima osoba s invaliditetom njima su također zagarantirana njihova prava, dok se oni, niti mogu, niti imaju pravo buniti, već čekaju tek pravo na život dostojan čovjeka, izlaskom iz institucija.
Također, 18.000 osoba lišeno je poslovne sposobnosti, od kojih je 90% lišeno potpuno. Lišavanja poslovnih sposobnosti odvijala su se dobrim djelom, ne samo zbog zaštite tih ljudi, već i s razlogom izvlačenja financijske dobiti a na štetu istih.
Na sreću, kriteriji određivanja poslovne sposobnosti Konvencijom su se drastično promijenili. Proces preispitivanja i vračanja nije usporen, već STOJI jer TAKOĐER nema sredstava!
Podsjećamo i na populaciju s invaliditetom od kojih tisuće živi sa svojim obiteljima, bez prava na obrazovanje, bez prava na asistente, bez prava na centar za krizna stanja, bez prava na hospitalizaciju, opservaciju …
Postavili bi i pitanje: Da li su i lažnoj školi Centra za autizam, iz kojeg se regrutiraju beznadežne odrasle osobe s autizmom kojih se društvo uz pomoć struke kojoj bi trebalo suditi i politike koja i u ovom slučaju gleda isključivo svoj interes, jednostavno odriču – potrebni asistenti u nastavi?
Podsjetili bi također kada se pozivamo na Konvenciju i standarde zemalja koje su nam odmakle 30 godina, da upravo one bogate, poseban akcent danas bacaju na poticanje volonterstva.
I pitali: Koliko je vas, jučer na Markovom trgu i onih koji vam plješću uključeno i koliko vas je spremno uključiti se u volonterski rad i doprinijeti direktnom ili indirektnom boljitku vaše djece a ruku na srce koliko vas očekuje da drugi za plaću ili u altruizmu, to učine umjesto vas – i to odmah!?

Provođenje Konvencije nije švedski stol! To je proces s glavom i repom, koji, istina treba netko koordinirati i provoditi a ne se njime, uglavnom samo “špinčiti”!
 

Deinstitucionalizacija

Svima nam već postaje pomalo jasna opravdanost ispravljanja dugogodišnje nepravde kroz stvaranje mogućnosti izbora i načina života osobama s intelektualnim i drugim teškoćama, između života u zajednici i života u instituciji.
U nekim krugovima u Hrvatskoj gdje još uvijek nisu na čistu s organiziranim stanovanjem uz podršku u zajednici, kažu da je najbolje za takvu osobu da ostaje kod kuće, gdje je i njezino obitavalište.
Slažemo se da svakako treba razvijati podršku/asistenciju u obitelji, usmjerenu kroz aktivnosti u zajednici kako bi se osoba s teškoćama smisleno angažirala i uključivala u društvo a obitelj malo rasteretila i skupila snagu. To je vrlo privlačan oblik skrbi, no, do određene granice!

Ne smijemo podcjenjivati ove ljude, niti gubiti iz vida da oni rastu i sazrijevaju u odrasle osobe i da im nije svojstveno, ni prihvatljivo nagomilavati godine uz roditeljsko tutorstvo.
Nemojmo zaboraviti da se tu javljaju otpori, jaz generacija, prezasićenost …
Uostalom, gotovo isto kao i kod osoba bez invaliditeta.
Ti ljudi trebaju se osamostaliti, izaći iz kruga roditeljske prezaštićenosti koja vrlo često guši i dovodi do nakupljanja dodatnih teškoća a da roditelji toga nisu niti svjesni.
I oni žele svoju šansu, da se kao i drugi ljudi na neki način dokažu i osjećaju više vrijednima. Tu težnju, puno puta smo primijetili i kod naših članova u Udruzi.
Podrška u obitelji, zapravo je predradnja koja vodi organiziranom stanovanju u zajednici uz podršku.
Uostalom, dio stanova upravo na taj način i funkcionira. Nakon odlaska roditelja, bilo biološkog, bilo kroz put pozitivnih promjena u odnosu na dosadašnji način života, korisnici ostaju u svojim domovima i ulaze u organizirano stanovanje uz podršku u zajednici kada se osamostaljuju i počinju novi oblik svoga života.
Znači, osoba i dalje boravi u svom stanu u koji prema vlastitoj želji dobiva do 3 sustanara s kojima se slaže, druži, živi, pa i stupa u bračne ili izvanbračne veze.
Procjenjuje im se stupanj podrške i kroz ispunjen svakodnevni život te osobe postaju neupitno odrasli, zadovoljniji i sretni ljudi!

Kroz obilaske niza stanova organiziranog stanovanja uz podršku u zajednici a u okviru roditeljske supervizije s ovim ljudima smo puno razgovarali i upoznali ih. Nitko, ali baš nitko nije izrazio želju za povratkom u instituciju!
Dođite u našu Udrugu, u naš Klub, porazgovarajte s članovima Kluba ili otiđite s nekim na kavu. Osim članova Udruge, ovdje možete susresti i veoma simpatične i dobronamjerne stanare Prve službe stanovanja CZR Stančić.
Većina tih ljudi netom izašli iz institucija željni su ravnopravne komunikacije, dodira … Za razliku od nas bez teškoća, i mali angažman upućen njima, bogato će vas nagraditi, onim što se ničim ne da kupiti a to je jedan neprocjenjivi osjećaj, da ste danas nešto izuzetno i dobro učinili.
Postanimo zajedno dio razvijene Europe, gdje do jučerašnji otpisani, uz podršku svih nas, danas postaju vidljivi članovi našeg tolerantnog društva!
 

Prije svega, i ovim putem shrvanoj obitelji izražavamo najiskreniju sućut!

 

Slučaj velike patnje obitelji odraslog mladića s autizmom iz Pule u ovoj zemlji a na olakšanje besramnom sustavu koji je sam sebi svrha je riješen.
Haris, sin majke, gospođe Elvire koja je zadnjih mjeseci na sve strane vapila, molila i tražila pomoć, utopio se je.
Adekvatna pomoć nije stigla! Osim floskula, lažnih obećanja, ovoj obitelji darežljivu pomoć pružili ste samo u izdašnom obliku psihofarmaka, kao jedino, trajno i konačno rješenje!
I uspjeli ste, jer ste sve ostalo ionako namijenili sebi!

– Sramimo se umjesto egoistične i nesavjesne struke, nepostojećeg sustava i kriminalaca koji su im zadnju kunu otimali.
– Sramimo se umjesto aktera nedavnog stavljanja u prvi plan rane dijagnostike i rane intervencije, gdje ste prioritetnu i goruću problematiku odraslih osoba s autizmom ignorirali i u potpunosti odbacili.
– Sramimo se jer glumite, varate i lažete Europu i kampanju AUTISM-EUROPE gdje je 2014. godina podrške odrasloj populaciji s autizmom, gdje se javno, besramno i cinički podsmjehujete!
– Sramimo se i umjesto svih vas koji primate redovitu, sigurnu i ne malu plaću da pomažete odraslim osobama s autizmom, dok desetljećima sjedite kao truli panjevi i čuvate vlastito dupe!
– Sramimo se i umjesto vas roditelja-“suradnika” koji ovakve ishode mirno gledate, trgujete svojim mizernim interesima ili pak žmirite na zlo
Sjetimo se samo euforično – podivljalog i na kraju opljačkanog humanitarnog koncerta, par dana nakon što je mladić, drugi u roku 8. mjeseci u Centru za autizam smrtno stradao a da nitko još ne ohlađeno njegovo tijelo nije niti spomenuo!
I nakon svega – ništa!
Osim kontinuiteta i pitanja!

Tko je sljedeći?
 

psihijatrija_psihi_688723S

PRAVA ISTINA O PSIHIJATRIJI (1) Kako smo vas uvjerili da ste bolesni i prodali lijek koji ne pomaže

“Stoga, s punom liječničkom odgovornošću savjetujem svima koji nam se kao psihijatrima kane obratiti da još jednom o tome razmisle. Jer mi psihijatri pacijentima rijetko pomažemo. Istina, ponekad im ne odmažemo, ali ponekad im i štetimo. Zato, kako stoje stvari, u našoj struci držim da baš i nije najpametnija ideja potražiti psihijatrijsku pomoć, osim ako baš nije riječ o težim oblicima psihološke patnje.”

Iskreno i pošteno kao i kod objašnjavanja nuspojava Risseta (U mnogim slučajevima je teško razlikovati nuspojave od simptoma postojeće bolesti).
Ovdje se ne ponižava struka, već se iskazuje hrpa činjenica s kojima se godinama susrećemo, nosimo i uvjeravamo u njihovu istinitost.

wfrr

PRAVA ISTINA O PSIHIJATRIJI (2) Šifra uspjeha farmaceutskih giganata: Što više lijekova, to više bolesnika

“Praktički nitko od relevantnih stručnjaka ne drži da smo tako naglo, kao ljudstvo Zapada, poludjeli, postali depresivni i psihotični. Isto tako nitko relevantan ne drži da je riječ o pojavi nekog novog okolinskog agenta-virusa, koji bi mogao objasniti toliki, praktički epidemijski porast psihičkih poremećaja među pučanstvom zemalja razvijenog Zapada.”

doktor

PRAVA ISTINA O PSIHIJATRIJI (3) Korumpirani doktorčići pretvorili su se u trgovačke agente farmaceuta

“Naročitu važnost za plasman lijekova imaju vodeći eksperti u kliničkim granama medicine, specijalisti s akademskom titulom – voditelji klinika, zavoda, stručnih društava i nastavnih katedri. Kao autoriteti za određena klinička područja oni predstavljaju mjerodavne opinion makere za dijagnostiku i terapiju pojedinih poremećaja. Oni stoje na ključnim mjestima u sustavu zdravstva, znanosti i obrazovanja, i imaju upliv na modeliranje i usmjeravanje tih sustava. Klinički profesori i docenti, a riječ je o razmjerno maloj skupini ljudi, predstavljaju danas medicinsku elitu u čijim je rukama koncentrirana izvanredna moć. Kao takvi oni su iznimno zanimljivi farmaceutskoj industriji, i ona s njima uspostavlja izravne i neizravne financijske veze.”

67887

PRAVA ISTINA O PSIHIJATRIJI (4) Pojma nemamo kako lijekovi zapravo djeluju

“A što zapravo psihofarmaci čine većini nepoznatih neurotransmitera, neurona i interneurona, mi koji ih ljudima propisujemo nemamo blagog pojma. Mi ne znamo ni zašto oni djeluju kod jednih a ne djeluju kod drugih osoba s istim poremećajem. Niti znamo zašto pojedini lijekovi stanovito razdoblje primjene djeluju, a potom više ne djeluju. Tako da je zaključno mnogo toga oko psihofarmaka podložno kritici, no jedno je neupitno: psihofarmaci dokazano djeluju na način da farmaceutskim tvrtkama pribavljaju enorman profit.”

psihijatrija

PRAVA ISTINA O PSIHIJATRIJI (5) Jesu li vam rekli da antidepresivi prouzročuju bolesti srca, atrofiju mozga i dijabetes

“I što sada, e pa ništa, opet izio vuk magare: uvaženi stručnjaci koji su promovirali blagodati tih lijekova i za to, dakako, bili nagrađeni pokrili su se ušima, bave se drugim stvarima i čekaju umirovljenje. A farmaceutske tvrtke u čijoj se režiji spomenuti proces planetarno događao sada šute i prave se blesave, pravdajući se retorikom uličnih narkodilera: da su antipsihotike proizvodili jer je za njima postojala stručna potražnja (kao da upravo oni tu potražnju nisu više nego pronicljivo marketinški kreirali).

Dakako da su do zaključaka sličnih ovima intuitivno dolazili i sami psihijatrijski pacijenti. Na kraju krajeva, budući da su svakodnevno uzimali psihofarmake, znali su iz prve ruke kako oni djeluju i što im rade. No, o tome nerado svjedoče jer su u inferiornoj poziciji ako odbiju suradnju s psihijatrijom kao agenturom socijalne kontrole, te mogu ostati bez svog rentnog interesa: bolovanja, invalidnosti, invalidnine, socijalne pomoći i sl.”
 

B62_tok

Dio društva bez invaliditeta kroz sustav s kojim je Hrvatska postala prva u Europi po izdvajanju za socijalni program, zapravo jednim lažnim manevrom, legalno ili kroz kriminal, sredstva namijenjena istinskoj populaciji s invaliditetom vraćaju najvećim djelom u to isto društvo.
Vjerujte, siti smo u javnosti gromoglasnih,  grotesknih humanitarnih događanja, cirkusa predizbornog političkog senzibiliteta … nestalih novaca, nestalih obećanja …

Ne možemo dopustiti da Država i dalje populaciju s invaliditetom koristi za namicanje potreba socijalnog mira neukrotivih ili drugih društvenih skupina, već tražimo uređen i pošten sustav koji će uz puno manja izdvajanja, osigurati dostojanstven standard populaciji s invaliditetom.
Djeca s poteškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom i u “Lijepoj našoj” nižu decenije u kojima pored brojnih međunarodnih ratificiranih dokumenata, pomaci koji i krenu sustavno se ignoriraju ili se upire svom destruktivnom snagom jer nedajbože da “baru zatalasaju” !
Nije li i to odraz za državu pogubnog, “ja, pa ja”, zbog kojeg i danas unatoč vlastite Države, godinama, decenijama a i stoljećima ne nalazimo slogu i dogovor, već na žalost u maniri dobrog sluge a loših gospodara, ponovo čekamo neizvjesnu budućnost …?
 

IMG_4541

Zadnjom supervizijom bili smo u prilici upoznati dva dijametralno suprotna života.

Maja, 22. godišnja djevojka, mlada, poletna, komunikativna i osoba puna života. S druge strane gospođa Marija, žena preko šezdeset godina, pognute glave, stisnuta sjedi na dvosjedu i u ruci reklamni letak prebire rukama. Inače verbalna ali vrlo rijetko! Ovog puta riječju nismo uspjeli uspostaviti kontakt, osim pružene krhke ruke prilikom dolaska i upoznavanja.

Ne ulazimo u detalje osobnosti ovo dvoje ljudi, već iznašamo jedan školski primjer koji kaže da se ovdje događa nešto nadasve vrijedno i iznimno dobro.

Osjećaji su se ispreplitali! Sretni ste kada te ljude zateknete u njihovom domu izvan institucije.
Posebno obuzimaju emocije kada vidite da je ovoj mladoj djevojci pružena šansa da ostatak života proživi, barem slično svojim vršnjacima, u ljudskom dostojanstvu sa ostalim slobodnim građanima ove zajednice! Zasigurno i broj odlazaka na “intenzivnu skrb” smanjiti će se jer i problemi često ne dolaze sami.

Inače priče o jako lijepoj starosti nekako smo s rezervom prihvaćali. No, kada se susretnete sa istom, doživljenoj u instituciji, tada preplavljuje tuga a naprijed izgovorenim riječima “rezerva” se topi!
Ono što uistinu raduje, je da je ovoj starici pružena prilika da ostatak života proživi, ne kao biljka, već da kao vedrija osoba zaokruži surov život u toplini dostojanstva vlastitog doma.

Plemenitost ovog projekta nije upitna i smatramo da svima postaje jasna.
Neopisiv osjećaj pobjede čovjećnosti biti će kada svi zajedno za četrdeset godina nećete sresti našu Maju kao biljku koja sjedi na dvosjedu i reklamni letak prebira rukama, već kao baku koja se igra svojim unucima.

 
Budi mi prijatelj ili najbolji prijatelj (The Best Buddies), globalni je projekt koji je namijenjen uspostavi prijateljstva “jedan na jedan” između ljudi s teškoćama i onih bez teškoća, sa svrhom uključivanja osoba s intelektualnim teškoćama u zajednici. On može a vjerujemo da i hoće zaživjeti u našem Dugom Selu u kojem gostoljubivim domaćinima svi dobronamjerni ljudi ovog svijeta su dobrodošli. Ovo su također ljudi, malo drugačiji ali zaista dobronamjerni. U to vas uvjeravamo!
Dođite u naš Klub Inkluzivnog prijateljstva i upoznajte naše članove ili ih posjetite u njihovom domu i osobno se uvjerite. Hvala!

 

egzodus

EGZODUS IZ SUSTAVA I DISKRIMINACIJA PO DOBI, ODRASLIH S AUTIZMOM!
Da su im poslužili kao zamorci, na žrtvama bi se makar nešto naučilo!
Ovako, uz žrtvovane, gospoda su nakon niza desetljeća odlučili krenuti ispočetka!

Dragi roditelji,

nedvojbeno je da sporazumom triju ministarstava, UNICEF-a i struke, upravo ovi zadnji ostvaruju buduću si platformu, gdje na mala vrata ulazi interes struke, dok politika panično, pošto poto želi ubrati koji bod neovisno o posljedicama onog što podržavaju.
Valjda nam je postalo jasno koliko u odnosu na ukupan broj djece i odraslih s autizmom, zapravo mali broj otpada na populaciju do sedme godine života koja je obuhvaćena sporazumom, odnosno ranom intervencijom.
Isti ljudi koji su gradili karijere dok nam je desetljećima na izboru jedino izdašna farmakoterapija, žele ponovo vratiti se na početak, prilagođavajući jedino izvore i načine financiranja vlastitim, uskim interesima, pri tom čak ne uvažavajući preporuke, ni kampanju Autism – Europe u 2014.

aaa

Velika većina naše djece ovim sporazumom je zaobiđena a pristup cjelokupnoj populaciji s autizmom uprizoriti će se kao i do sada, kroz istrgovane pojedinačne privilegije.
Rana intervencije i rana dijagnostika biznis su, zvučan, lakši, ne mjerljiv … ta, ko će se s onim starijima bakčati …
Nije problem kada vas netko jednom ili dvaput prevari. Problem je kad vas isti 35 godina varaju. To zapravo nije više prevara, to je suradnja, gdje roditelji, struka i politika nisu u stanju desetljećima uspostaviti život dostojan čovjeka svojoj djeci, svojim korisnicima i svojim građanima!

Iluzija je da bez korjenitih promjena u skoroj budućnosti možemo očekivati drugačije!

Prije svega ne pristajemo na diskriminaciju po dobi kroz ovaj obmanjujući manevar te zahtijevamo cjelovit i ravnomjeran plan i pristup populaciji s autizmom, bez obzira na starosnu dob.
Struku koja je sjedila po upravnim odborima Centra za autizam i desetljećima šutjela (i na upozorenja studenata) i žmirila nad stihijskim i sramotnim scenarijem propadanja populacije s autizmom, vođena jedino vlastitim interesima brinući samo o sebi, molimo da odstupi i ustupi mjesto mladim ljudima novog doba!

aaa

Dovedimo mlade ljude, neopterećene kuhinjama i kameleonskim stereotipima koji će kao naraštaj izravnog doticaja s razvijenim svijetom i razumijevanja suvremenih informacijsko – komunikacijskih diskursa u suradnji s roditeljima najbrže sanirati ovu nadasve alarmantnu situaciju.
U autizmu hrvatske kao produktu katastrofalnog stanja i nereda silno se čak i u planovima luta – od institucija, zdravstveno socijalnih ustanova, preko zavoda do organiziranog stanovanja u zajednici uz podršku.
Vjerujemo u mlade stručnjake koji će autizam Hrvatske napušten od struke i prepušten stihiji, najcjelovitije povesti progresivnim putevima i preporukama načina i pristupa mu na svim razinama.

A roditeljima “trgovcima” poručujemo, neka osobne privilegije ostvaruju vlastitim a ne sredstvima poreznih obveznika. Jer za koju godinu moći će se isprsiti i pružiti svom djetetu skrb proporcionalno dubini novčanika, dok način zbrinjavanja svih ostalih uz daljnju njihovu asistenciju garantira prelazak sustava iz današnjeg vrtića/azila u najjeftiniji oblik ubožnica – sutra.

Ovo je momenat kada roditeljski instinkt jednostavno mora proraditi jer na pomolu je ista birokratska egoistična klika koja nam nakon 35. godina ničega, danas hladno zadaje konačan udarac!
 

Reagiramo na: Potpisivan sporazum o suradnji na projektu „Rana dijagnostika i rana intervencija za djecu s poremećajima iz autističnog spektra” /MSPM/
 

Hrvatska kao članica Europske unije u potpunosti ignorira napore Autism – Europe 2014. u kampanji cjelovite podrške odraslim osobama s autizmom!

Zahtijevamo cjelovit i odlučan pristup problemu autizma u Hrvatskoj a ne parcijalno diskriminacijske izlete pod vodstvom i afinitetima onih koji da imaju srama, nikad više pred roditelje djece s autizmom ne bi stali!

Neosporno je da je rana dijagnostika i rana intervencija potrebna i to nitko ne spori!
No, dok autizam Europe stavlja fokus na odrasle osobe i njihovo uključivanje u zajednicu i tržište rada kroz zapošljavanje, Hrvatskoj treba Unicef kao pokriće međuresornog i transdisciplinarnog pristupa sa dijametralno suprotnim aktivnostima znalaca odgovornih za katastrofalno stanje populacije s autizmom u Hrvatskoj a koji bacaju intenciju na ranu dijagnostiku jer se time bave, tu vide sebe, projekte, karijeru i zaradu.
Što je gospodo s populacijom od sedme godine na dalje?
Što je s opservacijama kod bolesnih stanja?
Što je s kriznim stanjima?
Što je s edukacijama, socijalizacijom i integracijom u zajednicu i zapošljavanjem …?
Što je s podrškom obitelji?
Što je sa reduciranjem šopanja psihofarmacima, sa uljepšanom lobotomijom u Hrvatskoj kao glavnom terapijom prema ovoj populaciji!?
Što je s gomilom ostalih problema koji se produciraju …?

aaa

Diskriminacijom po starosnoj dobi sva bijeda i zaostalost struke koja “brine” o populaciji s autizmom upravo je priznala fijasko i nastoji zamračiti jedan životni vijek te se bez srama vratiti na početak.

Poučeni dosadašnjim iskustvom promatramo reprizu cirkusa i ponovnog nadanja i iščekivanju nečeg – ničeg. Ponovno izlaženje u susret osramoćenoj i ne osviještennoj struci na području autizma u Hrvatskoj.

Rana dijagnostika i rana intervencija. Projekti, gomila izvučenih milijuna na račun naše djece i?
I opet ništa. Opet ispočetka – unedogled.
Ako je 10,000 duša s autizmom u Hrvatskoj, onda ih je izvan kruga rane intervencije barem 8.000.
Što s njima? Njih ćemo u “deep freeze” !?

Gdje ste gospodo sa stečenim bezbrojnim titulama i uspješnim karijerama do sada bili jer ih nismo osjetili. I naša djeca bila su u dobi rane dijagnostike i rane intervencije! Što je sad? Buđenje iz hibernacije? Što vas je probudilo? Miris proljeća – zelenilo ($) !!!???

Na djelu je sprega struke kojoj se omogućuje da “vozi u suprotnom smjeru” i u uskom segmentu, otpisujući ostale te s pladnja uništene populacije nastavi, sada još aktivnije uz podršku vlasti u podebljavanju svojih karijera kao nagradu za učinjeno ništa!

Vlahovćek

Na beznačajne projekte hrvatskih znanstvenika u 7 godina bačeno je 560 milijuna kuna! /
Jutarnji/

Roditeljima ne trebaju znansvene teorije da bi dobro upoznali autizam.
Tuga slomljenih srca, masnice, maxifacijalne operativne sanacije, neprospavane noći, raspadnute obitelji ili na rubu raspadanja i egzistencije, potpuna iscrpljenost i prerane smrti, puno su nam upečatljivije od razmaženaca u idealnim mikroklimatskim uvjetima uz razvijanje praznih nam teorija s 200.000,00 godišnje + honorari.
SITI SMO BEZOSJEĆAJNOSTI I … !
 

Kvazi školstvo

Autizam je stanje, često jedno od najtežih. Autizam nije pomodarstvo o kojem se kod nas toliko puno govori i toliko brzo zaboravlja.

Gledamo česte emisije o autizmu i nekritičnost institucije koja skrbi o populaciji s autizmom te krovne udruge u prozivanja vlasti i sustava koji uistinu ovdje ne funkcioniraju. No, ne želi se  uvidjeti, da bi isti počele funkcionirati, prije svega potreban je zdrav temelj za nova ulaganja a to sigurno nije današnji, sutra referalni Centar za autizam.

Jedina oficijelna ustanova za stanja iz spektra autizma. Ustanova koja u pet godina nije uspjela napraviti plan transformacije.
Školska ustanova koja nije osposobila niti jednu osobu za tržište rada a koju se godišnje ulaže gotovo 40. milijuna kuna a da nisu niti kao vrtić zadovoljili jer se je dogodilo previše tragedija i nedopustivih radnji a kozmetički zahvati odavno su prepoznati.

Ustanova koja je postala sama sebi svrha ulaskom u Ministarstvo školstva samo iz razloga ostvarenja beneficija ali ne i obaveza, gdje nedopustiva trgovina s nesavjesnim roditeljima koji im pružaju alibi svega što čine uveliko cvjeta na štetu sve naše djece.

Dvije gotovo uzastopne i istovjetne smrti dvojce mladića u stacionaru pokrivaju se naravno i isključivo krivnjom umrlih, dok niz premlaćivanja su uvijek padovi uzrokovani samim nastradalima. Multi disciplinarna suradnja za razliku od drugdje na ovom području savršeno funkcionira.

U kriznim vremenima ako ne pristajete na izdašnu terapiju pretvaranja djeteta u zombija, jednostavno vas napuštaju, pošto im je medikamentozna i osnovna terapija.

Neki dan izjavljuju kako sve osobe s invaliditetom imaju pomagala i da osobama s autizmom također je potrebno pomagalo u vidu komunikatora!
Drskost kvazi brige prešućuje polovicu 2012. kada smo im kao Udruga pokretač prvog hrvatskog informatički potpomognutog komunikatora uputili niz maileva s pozivom na suradnju. U tradicionalnoj destrukciji nisu se odazvali te su uzeli pravo držati djecu i osobe s autizmom i dalje u izolaciji.

I dok autizam Europe stavlja fokus na odrasle osobe i njihovo uključivanje u zajednicu i tržište rada kroz zapošljavanje, u Hrvatskoj si netko pravi teren i baca intenciju na ranu dijagnostiku, otpisuje odrasle i zapravo otkriva svu bijedu i zaostalost ne samo Centra kao žarišta destrukcije nego i prateće strukture koje su upoznate s katastrofalnim stanjem, štiteći svoje interese godinama šutjele.

Prije svih građevinskih zahvata ovaj Centar potrebno je raspustiti i osnovati novi suvremeni Centar koji će pratiti a ne biti u potpunoj suprotnosti sa zahtjevima modernoga doba.

Uz svjetski dan svjesnosti o autizmu došlo je vrijeme otvorenih očiju i sa znatnom dozom srama upitati se što smo djeci s autizmom u Hrvatskoj učinili.
A umjesto licemjernog plavila, danas su primjereniji transparenti opravdane roditeljske gorčine, da se dogodine po uzoru na razvijeni svijet uistinu i mi zaplavimo.
 

Farbanje prirode

“NAŠ DAN” neodoljivo podsjeća da ostali dani zapravo nisu naši !

Obilježavanje Dana “živih”, za one koje danas po uzoru na razvijene zemlje svijeta uistinu mogli smo i možemo učiniti doista puno, dok sami nismo učinili gotovo ništa, odraz je društvene klime kojoj ne polazi za rukom mijenjati sebe već ispraznim podizanjem svijesti, kontinuirano na taj Dan, licemjerno peremo savjest i na starim navikama ponovo ostajemo …

Desetljeća slatkorječivosti kroz priče osnaživanja društva od onih koji su imali mandat izgraditi tolerantniju zajednicu prema osobama s intelektualnim teškoćama, pokazuje dostignutu dubinu problema, danas kada razvijeni svijet traži konkretne pomake i rezultate, kada je isplivala sva bijeda pohlepe za novcem gdje je umjesto napretka proizvedeno enormno zaostajanja Hrvatske za razvijenim svijetom unatoć znatnih materijalnih izdvajanja.

Linija manjeg otpora i krotkost stvara bijele ili crne, tuste ili sitnije ali uvijek i nedvojbeno pijune priležnike nečeg jakog a ne nečeg dobrog.
Osnivanjem udruge nismo dobili kredibilitet brige samo o sebi i svojoj zatvorenoj skupini, ne osvrćući se na krajnje složeno stanje u domeni koju zastupamo jer nezaboravimo, smisao udruga je koprektiv a ne “slugativ”!

Neki drugi svijet
 

os

Povodom izmjene Obiteljskog zakona u organizaciji Udruge za samozastupanje i Gonga jučer smo prisustvovali okruglom stolu “Izmjene sustava u Prijedlogu obiteljskog zakona – podrška koja nedostaje” a koji je realiziran pod pokroviteljstvom Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku.
Cilj skupa bio je Prijedlog zakona koji uređuje skrbništvo a koji je suprotan Konvenciji o pravima osoba s invaliditetom.
U uvodnom dijelu problematiku su izložili Damjan Janušević iz Udruge za samozastupanje i Romana Jerković iz Odbora za zdravstvo i socijalnu skrb.
U nastavku prikaz uređenja skrbništva temeljem prijedloga nacrta Obiteljskog zakona uvodnim govorom su iznijeli:

Ivana Milas Klarić docentica s Katedre za obiteljsko pravo Pravnog fakulteta, članica radne skupine za izmjenu Obiteljskog zakona.
“Dok bi jedni (udruge) željeli 200 svjetlosnih godina unaprijed, drugi (centri za socijalnu skrb, vještaci, sudovi …” nažalost i neinformirani roditelji) 200 bi godina na istom mjestu – nastavili bi slikovitu poruku prve uvodničarke.
Milas Klarić iznijela je zapravo poražavajući stav struke u odnosu na poznavanje i poštivanje Konvencije o pravima osoba s invaliditetom kojim se de facto iščitava nespremnost na odgovor izazovima suvremene današnjice i razvijene Europe!
Osobama s intelektualnim teškoćama potrebni su konkretni pomaci jer desetljetna išćekivanja su na djelu a milosrđa i deklarativna prava uistinu nam nisu potrebna!

os os os

Anka Slonjšak, pravobraniteljica za prava osoba s invaliditetom, vrlo zaslužna za održavanje ovog skupa, govorila je o pravima osoba s intelektualnim teškoćama, zloupotrebama i reformi skrbništva.

Neda Mišćević, odvjetnica i predstavnica Udruge za promicanje inkluzije, primjerima dobre i loše prakse pokazala je koliko efikasno može funkcionirati sustav unutarnje podrške, odnosno koliko neefikasan može biti pravosudni sustav.

Iva Prpić, pomoćnica ministrice MSPM iznjela je neke konkretne brojke a pravo osoba s intelektualnim teškoćama na osobne asistente vidi kroz mogućnost financiranja Europskim socijalnim fondovima.

Nenad Sakušek i Romana Posavec, samozastupnici ispričali su dojmljive priče iz svog života i zaželjeli su samo ŽIVJETI KAO I SVI OSTALI LJUDI.

Vesna Škulić, povjerenica predsjednika RH za osobe s invaliditetom upozorila je na nepoznavanje Konvencije o pravima osoba s invaliditetom od strane Pravnog fakulteta, drugim riječima potvrdila naš stav prema struci s početka članka, ćime je akademska formulacija prevedena na jednostavni jezik.

os os os

U Hrvatskoj vrijeme užasno brzo leti a pomaci se mjere mikronima te je uistinu došlo vrijeme da progovorimo primjerenim jezikom i da ljudi koji nisu u stanju suočiti se izazovima vremena u kojem smo kao civilizirano društvo odredili živjeti, ustupe mjesto svježim progresivnim snagama kojih bi se itekako moglo naći u vojsci od 370.000 nezaposlenih.
 

Moj Web

Bezbroj je načina da pomognemo osobama s intelektualnim i drugim teškoćama ako uistinu to želimo.
Izvući te ljude iz jedne donedavno (dijelom i danas) nepoželjne i segregirane populacije i personalizacijom svakog ponaosob podariti im važnost koja pripada svakom čovjeku, prioritet je današnjice i suvremenog načina života.
“Moj Web” prijedlog je stranice zamišljene kao podrška populaciji s invaliditetom u pružanju besplatnog najma naših Web stranica zainteresiranom pojedincu s intelektualnim i drugim teškoćama.

Stranice udruga, portali, Facebook, mediji, publikacije … uglavnom nas izvještavaju o njihovom radu, uspjesima ili o tuđem radu, o primjerima loše prakse (ili dobre prakse) i odnosima sustava ili pojedinaca prema djeci s teškoćama i osobama s invaliditetom.
Smtramo da je suvremenu tehnologiju potrebno koristiti ne samo za brži protok informacija, već i za neposrednu podršku u životu ove populacije, želimo li te ljude izvesti uistinu iz anonimnosti.
Zašto im onda ne osigurati Web stranicu podrške s raznim uslugama i vlastitim E-portfoliem (naravno, oni koji to žele) kojom prikazuju svoje radove, sposobnosti i dostignuća, te se i na taj način otvaraju zajednici i cjelokupnom društvu.
Uspostavljanje i poticanje uporabe sustava e-portfolija odavno je jedan je od ciljeva Strategije e-učenja Sveučilišta u Zagrebu. Koliko se je se je postiglo nismo upoznati, no u populaciji djece s invaliditetom i osoba s teškoćama, po tom pitanju nije se pomaknulo!

Moj Web

Portfolio je inače zbirka dokumenata koji prikazuju napredak nekog pojedinca, kako osoba bez teškoća, tako i osoba s teškoćama.
Putem bazne stranice, jednostavnim načinom svatko će vlastitom portfoliom moći uputiti prezentaciju svog napretka, dostignuća, radova i koječeg drugog.
Isto tako u diskrecijskom dijelu u odnosu na šture medicinske dokumentacije i kategorizacije, gdje stručnjak na osnovu kratkog pregleda ne može dobiti kompletan uvid u stanje osobe s teškoćama, ovim načinom praćenja razvoja i svih ostalih parametara dobivamo jasniju sliku o dotičnoj osobi te lakše određujemo individualni program i daljnji pristup.
Niz zanimljivih rješenja od neprocjenjivog registra roditeljskih iskustava … do umreženih stambenih jedinica u svrhu jednostavnijeg i racionalnijeg poslovanja i međusobnih aktivnosti, namjeravamo ponuditi u baznoj stranici podrške u svrhu boljeg funkcioniranja i snalaženja osoba s intelektualnim i drugim teškoćama, kao i njihove podrške u zajedničkoj sredini.

Moj Web

Kao iskru nečeg i u tom smjeru, pokrećemo nukleus “Moje pjesme, moji snovi” i personaliziranu playlistu Youtubea za djecu s teškoćama i osobe s invaliditetom koji se teže služe računalom.
Kontaktirajte nas na /amorevera.hr@gmail.com/ i ustupiti ćemo vam na mjesec dana besplatno u najam jednu stranicu sa vaših 6 odabranih pjesama ili priča s Youtubea. U odabiru vaših prioriteta na svojoj Playlisti s jednog mjesta moći ćete uživati preko svojih Touch screen zaslona ili drugih računala.

Poučeni izravnim iskustvom, možda opet damo uzleta novim titulama i karijerama.
A pomaci?
Oni se mjere mikronima a troškovi milijunima!
No, nema veze, važno je da se kreče!

 

Goran Bare - Put ka sreći

Dok se borimo financijskom oskudicom gotovo na koljena bačene populacije djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom, kao glavni uzrok navedenog stanja, seciramo medijski bombastične nabavke Vlade, makar su često tihi izdaci koji nemaju čitalačku prođu, višestruko veći.
Izmanipulirani, marginalizirani i umorni grizemo na ponuđeno koje je u suštini kada sve zbrojimo neusporedivo prema onome što se valja u našem resoru, u našoj neposrednoj blizini s izravnim posljedicama na naš život a u što jednostavno nemamo smjelosti pogledati – i to je naša tragedija!
I dok talog ovog društva ministrici prijeti, jedan drugi dio društva, javno ili prešutno to pozdravlja. U isto vrijeme cunami vrlih nam lažnih civilnih i lažnih braniteljskih invalida, udruženih sa svitom prevaranata od beskrupuloznih primatelja socijalne pomoći, “Boraca za naša prava” kao instalacija maske potisnutih dokaza osumnjičenih mega perača upravo na račun osoba s invaliditetom, do cijelih sektora besramnih uposlenika i manipulatora koji sebi ishođuju invalidske povlastice i nezaslužene prihode, mete sve pred sobom dok u ovom društvu ne nailazi na primjerenu osudu i reakcije (prosvjedi, referendumi!?).
Čak naprotiv!
Pitamo se, gdje je izostala poznata nam žestina i temperamentnost, gdje se pogubio pritisak na vlast, na koncu i podrška toj vlasti da se šljam, napokon prokaže?
Kao da nas nije previše briga, već “vi nama ispunite naše zahtjeve!”
Ali KAKO, SVIMA – od kuda?
Neupitno je, vlast se boji u revizije?
Čega se mi bojimo? Sebe?
Tko ne zna barem poznanika ako ne i bližega koji je … kupio mirovinu – naravno, invalidsku ili na drugi način ruši našoj djeci kvalitetu života ?
I … ?
Solidarnost !!?
Prešutna podrška !!? Društvena neodgovornost !!? Koketiranje s lopovlukom !!? Strah !!? … Što je posrijedi?
Niti u najmanju ruku nije nam cilj braniti ne odveć sposobno resorno ministarstvo, no činjenica je da su prije dvije godine naslijedili, odnosno upali u glib. A da on nažalost ima perspektivu, govore fakti da smo očekujući promjenu drugih, zapravo zaboravili mijenjati sebe.

 

Hrvatska uživo

Uz dužno poštovanje Uredu pravobraniteljstva i pravobraniteljici Anki Slonjšak i njenom gostovanju 09. prosinca 2013. u emisiji “Hrvatska uživo“, u dijelu kojem Pravobraniteljica otvoreno daje podršku roditeljima, protivnicima izlaska vlastite djece iz institucija, imam potrebu replicirati!
Uz najbolju volju ne možemo institucionalizaciju i institucije socijalne skrbi Hrvatske mjeriti aršinom sebičnih pojedinaca-močnika koji su savili vlastito autistično institucijsko gnijezdo na mondenom dijelu Metropole za četrdesetak svoje povlaštene djece u zlatnom kavezu, gdje jedino ptičjeg mlijeka i slobode fali i koji bez obzira na tisuće duša koje trunu u neljudskim uvjetima, pokušavaju tendenciozno kroz prezentiranje neistina osujetiti ovaj globalni i nadasve humani projekt u Hrvatskoj.
S kojim si pravom ti ljudi, koji toliko podcjenjuju vlastitu djecu (jer oni misle umjesto njih) dopuštaju ugrožavati budućnost mog djeteta?
Hoće li se netko pokrenuti u zaštiti prava upravo njihove djece, pozivajući se na UN konvenciju i Opću deklaraciju o pravima čovjeka ?

zlatni kavez

Govori se o prebrzom iseljavanju osoba s invaliditetom iz institucija i izražava bojazan stvaranja mini institucija, manjkom usluge u zajednici kroz službu podrške.
Koliko je tih ljudi uopće izašlo u odnosu na tisuće nesretnika koji do daljnjega ostaju?
Zbog čega se prašina diže?
Argumenti razlike “za” i “protiv”, gdje su?

Pitam se koji sadržaji tim ljudima nedostaju a koje su imali u institucijama, osim batinanja, seksualnih napastovanja, izgladnjivanja, testiranja cjepiva i sličnih aktivnosti.
Što su oni u institucijama tako vrijedno dobivali a bez čega su u organiziranom stanovanju ostali?
Stvari se rješavaju u hodu, na slobodi gdje i susjedi imaju priliku uočiti ako se zlostavljaju bespomoćni ljudi !

ZAR TO NIJE DOVOLJAN RAZLOG?

Pođite s nama u superviziju, svi koji smatrate da im je zatočeništvo bolje od slobode!

Goran Karas

[stextbox id=”custom” color=”000000″ bcolor=”FA7A0A” bgcolor=”FAF2D9″ cbgcolor=”FAF2D9″ image=”null”]Gdje su u toj priči roditelji koji su i sami radije izabrali marginu, ne odvojivši djecu od obitelji i vlastitog doma a koji sada nakon navršene im 21. godine, nakon što su zajednici uštedjeli ogromna financijska sredstva, potrošeni lutaju bespućima ove Države? Pita li njih netko išta? O njihovim strahovima, o sadržajima … željama !
[/stextbox]

 

3. prosinca

Povodom 3. prosinca, Međunarodnog dana osoba s invaliditetom koji se u razvijenom svijetu obilježava kontinuiranim pomacima, osvrnuli bi se današnjim danom na položaj osoba s invaliditetom u Hrvatskoj a da nam ne prođe u kurtoaznom guranju glave u pijesak.

Od prošlog prosinca, onoliko koliko su nas međunarodne asocijacije u poboljšanju prava i položaja osoba s invaliditetom pritiskale, odnosno velikim udjelom financirale, toliko smo najvećim djelom i ostvarivali dobre rezultate, koji su u ovom mandatu s te strane osigurale pozitivan pomak. Državnim rezovima štednje, veliki broj udruga je eutanaziran a one preživjele, prečesto je njihov rad sveden gotovo na formu što je u odnosu na prethodnu vlast vrlo negativan trend.
S druge pak strane, ista ta Država za socijalnu zaštitu izdvaja nevjerojatnih 17,5 %, što je dvostruko više od prosjeka Europske unije.
I umjesto da se tolikim izdvajanjem i visokim standardom djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom na ljestvici Europske unije dičimo, jednostavno rečeno, krađom i njezinim “proizvodima” istinskoj populaciji osoba s invaliditetom otvorili smo vrata siromaštva.

aaa

Osvrtom na nedjeljne izbore, osobama s invaliditetom a osobito osobama s intelektualnim teškoćama previše poznato zvuči stigma, “Brak, to se ne smije dogoditi!” a da se ne upitamo, koliko smo i sami daleko od Nacionalnog zanosa deklarativnog očuvanja bračne zajednice od “bolesnih”!?

Nije dobro što se skromni postignuti rezultati temelje na angažmanu pojedinaca i manjih grupa, bilo u politici ili civilnom društvu, dok kao cjelokupna društvena zajednica ne možemo se pohvaliti napretkom položaja jedne od najranjivijih populacija.
Nadamo se da ćemo svakim danom stasati u sve značajnijeg partnera razvijene Europe (gdje se prosperitet jedne zemlje vrednuje količinom brige o vlastitim osobama s invaliditetom) a ne u problematičnu “koloniju”.

ČESTITAMO MEĐUNARODNI DAN OSOBA S INVALIDITETOM !
 

Jel' da ti je ovdje lijepo

Osvrt na hajku nekih TV kuća organiziranu od grupe roditelja

Dragi roditelji, sudionici ove ružne kampanje,
u vrijeme dok ste ostavljali dijete na brigu društvu, roditeljska ljubav, brižnost i zavidna energija koju danas posjedujete, to sigurno ne bi dozvolila. Danas kada se to isto institucijsko “dijete”, kao svugdje u razvijenom svijetu ako mu to zdravstveno stanje dopušta, treba vratiti u zajednicu, u domicilnu sredinu iz koje je izdvojeno a kojoj civilizacijom 21. stoljeća i pripada, uhvatila vas je panika.
Kako drugačije objasniti da unatoč niza edukacija, sastanaka i radionica, tako naočiti i globalno informirani u tolikom grču zatirte svim sredstvima humana kretanja prema vlastitom djetetu, u konačnici ipak strepeći od eventualnog inkomodiranja.
Umjesto da pozdravite i iskoriste priliku, dozvoliti ćete i na neki način se iskupite, okorjelom mrenom od koje ne možete a i ne želite vidjeti crnu stranu institucijskog zbrinjavanja, podmećete klipove ovom globalnom i civilizacijskom procesu ali ne samo svojoj, već i našoj djeci.
U “Otvorenom” blatite i o bogaćenju udruga, dok ISTINA izgleda ovako: Udruge koje skrbe o osobama s intelektualnim i drugim teškoćama od ministarstva dobivaju 5.400,00 kuna mjesečno po osobi, dok institucije za isti taj posao porezne obveznike koštaju 10.300,00 kuna mjesečno po osobi.
Stanuje li negdje sram?
 

aaa

Što prosječna osoba s teškoćama duguje pratećoj struci a što struka njoj?
U želji za izlaskom iz letargije a u potrazi za rezultatima, postavljamo pitanje odnosa između broja umirovljenih stručnjaka i broja osposobljene djece? Želi li itko provesti to jednostavno istraživanje?

Struka koja bi trebala biti naša najveća uzdanica i podrška, drži se po strani, zaokupljena najviše sobom (Čast iznimkama!). Roditeljima i osobama s teškoćama kad dođu u problem, rješenja se najčešće nude rafalima svemogućih farmaceutskih kompanija, gdje smo se iks puta između simptoma i nuspojava našli zapleteni ko’ pile u kučine.
Da ne govorimo o skraćenju života izdašnim koktelima psihofarmaka, koja nitko ne bilježi …!? Koliko se autopsija radi na prerano umrlim ljudima ove populacije ? Da li je ikada pokrenuta nečija odgovornost ili su to samo ljudi s margine, od kojih društvo odahne …!?
Osim iPhonea i novog Golfa nužnost je prihvatiti … i civilizacijske stavove 21. stoljeća prema osobama s teškoćama !

Što Branimiru vrijede puste titule, kongresi, putovanja, rosfrajna zdanja,… kada se s akutnim problemom npr. javimo društvu psihijatara Hrvatske a odgovor je MUK.
Neka se gospoda ne uvrijede, no, roditelji 24 satnim bdijenjem nad svojom djecom, imaju neprocjenjiva iskustva i znanja koja se u knjigama ne nalaze, baš iz razloga stratosferskih gibanja struke, nitko ih ne uvažava a kamo li arhivira !

aaa

Kako se često puta zatečeni u problemu jednostavno nemamo kome obratiti, nego rabiti neučinkoviti znani stereotip, već duže vrijeme razmišljamo o oživljavanju nove ideje (Pozor! $…$) u stvaranju on-line baze registra roditeljskih iskustava, gdje će roditelji objavljivati vlastita iskustva, sortirana prema oboljenjima/stanjima i prema vrsti problema i pr(e)oživljenih škola odrastanja kroz život svoje djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom.
Naravno tu bi i veoma važna vlastita iskustva pohranjivati i naši samozastupnici. Biti će ovdje mjesta i za struku koja će izdržati spuštanje na ovu razinu.
Roditelji ili osobe u potrebi tako bi kroz zadane teme pretražili registar za eventualnim rješenjem ili smjerom kojim bi otklonili ili umanjili vlastiti problem.

aaa

I dok u zemlji gdje su svi fini a gdje se vara kao rijetko gdje, gdje pršte titule a znanje je često puta krhko, gdje galopirajuće invalidske mirovine, parazitske ili slične sofisticiranije otimačine, pečate sudbinu budućnosti naše djece, sve više gubimo osjećaj za finoću a instinkt nam govori da i odbačeni tetrapak ako po ničem, onda po zakonu fizike je neuništiv – pa pri razlaganju zna ako ništa, onda dobro zasmrdit. Jel’te ?
 

aaa

Zajednica

Novih 85 ljudi s intelektualnim i drugim teškoćama oslobođeno je iz institucija.
Prekrasna vijest !
No, što je s ljudima zatvorenim među zidinama vlastitih domova – u obitelji ?
Gdje su oni, pita li za njih netko ?
Smatramo da i ti ljudi zaslužuju izlazak iz institucije obitelji i da je sada trenutak i to početi.

Naši nevidljivi susjedi, ljudi su koji također cijeli svoj život provode odvojeni od zajednice, od potencijalnih prijatelja … Red je da se i o njima povede računa, te ih se postepeno uključi u društvo.
A društvo, društvo će shvatiti da treba biti toliko razvijeno da pomogne i prihvati te ljude, ne kao bogalje, već kao bogatstvo različitosti naše civilizirane planete Zemlje.

aaa

Centri za socijalnu skrb trebaju se konačno otvoriti udrugama. Nedopustivo je apriori skrivanje adresa tih osoba. Mi želimo doći do tih obitelji! Birokracija nema pravo zaustavljati kooperativnost i humane procese! Prosljeđivanjem materijalne pomoći u obliku invalidnina i doplataka, posao je daleko od gotovog. On zapravo tu tek počinje !

Zauzeti se za ove ljude i njihove obitelji, prioritet je razvijenog i civiliziranog društva. Kroz suradnju CSS i udruga, potrebno je pozvati te ljude i njihove obitelji da se kroz udruge uključe u zajednicu.
Naša socijalna Država zakonom se davno odrekla brige o populaciji osoba s invaliditetom nakon navršene 21. godine života, poglavito onih koji žive u vlastitim obiteljima. Gospodo, isplatom skromnih (sada vam već preskupih)  invalidnina niste skinuli odgovornost s ove odluke jer to su ljudi koji i dalje postoje …

Društvo koje najnovijim tipovima automobila, … slijedi razvijene, treba to činiti i u iskazanoj brizi o vlastitim invalidima – ako nije s posebnim potrebama !

Obitelj

S druge strane također smatramo da Centri socijalne skrbi trebaju uspostaviti kud i kamo bolju koordinaciju između udruga i korisnika invalidnina.

Obitelji koje na osnovu invaliditeta vlastitog člana prihoduju sredstva iz državnog proračuna, dio njih treba shvatiti to kao odgovornost, da osim fizioloških potreba ovi ljudi imaju i neke druge potrebe kao i oni sami, te im početi to i omogućavati.

aaa

Držanje ovih ljudi mjesecima i godinama zatvorene između zidina vlastitog doma  a ne voditi ih u zajednicu ili bar u šetnju, danas kada se društvo u ovom segmentu bitno mijenja, postaje neprimjereno i vrijeme je za promjene.
Nedopustivo je da dok osobe s invaliditetom izlaze iz institucija u organizirano stanovanje uz podršku u isto vrijeme u vlastitim domovima i dalje se vrti neorganizirani scenarij kućnog pritvora, sličnog onog u institucijama.

Kada čitamo o slučajevima zločina višegodišnjih zatvaranja u stranim zemljama, zgražavamo se nad člancima, dok istovremeno u susjedstvu to toleriramo jer smatramo valjda normalnim, pošto se radi o “nižim bićima”, o osobama s invaliditetom !?

Susreli smo se s obiteljima koje usprkos velikoj želji njihovog člana s invaliditetom, jednostavno ne žele ga dovoditi u udrugu, jer im se ne da, jer nemaju goriva, jer … –  jer se narušava komoditet ustaljene loše prakse.  No, kad se povede priča o invalidninama, itekako načule uši. E, pa dokle ?
 

Pozivamo sve a posebno roditelje djece s teškoćama ako su u mogućnosti, da dio virtualnih empatija putem društvenih mreža (ako već nisu), pretoče u koji sat tjedno u naravi za djecu obližnje udruge koje u ovo vrijeme kada su gotovo svi digli ruke od njih, jedino uz pomoć volontera mogu preživjeti. Ovo se višestruko vraća !

“ALTRUIZAM je naklonost i ponašanje kojem je cilj pomaganje drugome u kojem se ne očekuje neka vrsta nagrade od drugih. To je ono ponašanje koje se obično opisuje kao “nesebično” jer su interesi drugih stavljeni iznad vlastitih interesa. Altruistični postupci su svjesni i sadrže namjeru da se nekome pomogne i zahtijevaju određeno žrtvovanje ili odricanje. Altruizam je suprotnost sebičnosti (egoizmu)”.
 

Ovo nisu ambicije budućnosti udruge AmoReVera, niti osobne ambicije. Ovo je ideja za jedan novi, na ovim prostorima provjereni smjer podrške. U ovom slučaju djeci i osobama s invaliditetom.

Kako smo prije izlaska u javnost kontaktirali i tražili mišljenje dvije eminentne osobe na funkcijama povezanih s osobama s invaliditetom, odgovore na upite 13.07. i 24.07. do danas nismo dobili.

Smatramo da je ulaskom u Europsku uniju došao kraj sputavanja istinskog progresivnog razvoja i sustavne podrške djeci i osobama s invaliditetom. Marginaliziranjem uloge civilnog društva u svrhu zaštite desetljećima uhodanog mastodontskog sustava koji je svaka vlast ne želeći se uplitati, ostavljala u amanet onoj sljedećoj, donijelo nam je dvadeset godina kaskanja za razvijenim svijetom.

Možda ćete reći, kako bi invalidi, udruge i sustav trebali zajednički raditi na poboljšanju statusa djece i osoba s invaliditetom. Točno, u uređenoj Državi trebali bi se nadopunjavati i surađivati na dobrobit svih korisnika.
No, ovdje neracionalne i zastarjele institucije netaknute su oaze loših poteza socijalizma s neprikosnovenom zaštitom uposlenika i izrazito privilegiranog položaja u odnosu na korisnike i udruge, te je temelj suradnje nepravedan.

Tako se i dalje bez pogovorno institucijama isplaćuju visoke i povlaštene (11.000,00 kn/mj/po osobi) glavarine u odnosu na pruženu skrb i nivo ljudskih prava, dok drugi rade isti (ili čak bolji) posao u pola cijene.
S druge strane planovima štednje Država koja nema hrabrosti racionalizaciju provesti po redu i pravednosti u ovoj pokradenoj i još uvijek kradenoj zemlji, djeci i osobama s invaliditetom koji žive u vlastitim obiteljima namjerava kroz zakon o inkluzivnom dodatku smanjiti ionako nedostatne invalidnine.

Udruge gotovo bez sredstava krpaju kraj s krajem i odrađuju posao sustava i Države. Osim toga mogućnost neovisnog djelovanja ne vladinih organizacija, ukoliko participiraju kroz ionako oskudne natječaje ministarstava praktički je onemogućena.

One koje uspijevaju izboriti se za mrvice, bez sigurnog pogleda u budućnost, “kupljeni” imaju prešutnu obavezu miriti se s postojećim stanjem.

Ako pak ukažu na nepravdu ili kritiziraju sustav, neće više polučiti sredstva na natječajima ministarstava, državnih poduzeća, čak i Konzuma…svih faktora u simbiozi s Državom i pobornika uzrečice “ne talasaj”.
Takav oblik shvaćanja demokracije i civilnog društva, hrvatska je realnost.

Iz gore navedenog razvidno je da je glas kritike nedopustivo tih – praktički ga sa te strane i nema.
One buntovne i one druge udruge bez sredstava se eutaniziraju a besperspektivni zadah okruženja, postaje sve nepodnošljiviji.

Agonija ove oportune vrtnje bez znatnijeg napretka i sve težim posljedicama za budućnost djece i osoba s invaliditetom rodila je …

IDEJU OSNIVANJA STRANKE OSOBA S INVALIDITETOM HRVATSKE

Ovo je vapaj ljudskih prava i opstojnosti koja u zemljama najnovijih tipova automobila su zagarantirana i neprikosnovena !
Ustav Republike Hrvatske i pristup Hrvatske Europskoj uniji uključuju preuzimanje obveze poštivanja načela demokracije, ljudskog dostojanstva i zajamčenih prava osoba s invaliditetom. Unatoč usvojenih načela i dalje pregršt otvorenih tema svakim danom sve više pritišću život djece i osoba s invaliditetom.

Nakon niz godina u velikoj mjeri neprihvaćenih apela pojedinaca, grupa i organizacija civilnog društva, iskoristiti svoje demokratsko pravo i potražiti zaštitu i prosperitet u populaciji vlastitog biračkog tijela, postaje prioritet dostojanstvenog življenja i odmicanja s praga siromaštva.

I dok čekamo neka bolja vremena, nužnost nam nalaže drznuti se s margine društva i stasati u poželjne suradnike i partnere. U regiji su to već shvatili (BiH, Srbija).

12% ukupne populacije, veliki je broj koji homogeniziran uz podršku obitelji, prijatelja i simpatizera može uistinu zauzeti veoma respektabilno mjesto u glasačkoj populaciji.

TO SE OVDJE JEDINO RESPEKTIRA !

– Ovo je refleks dugogodišnjeg složenog stanja populacije djece i osoba s invaliditetom.
– Ovo je nužnost bez unaprijed imenima markiranih funkcija i osobnih afiniteta.
– Ovo je ideja kojom se od prvog trenutka promovira poštenje, transparentnost i jednaka prava i mogućnosti za sve.
– Ovo je apel koji poziva na JEDINSTVO osoba s invaliditetom !

Ovo je prazna niša i snažan potencijal koji će pokazati i našu spremnost za promjenama.

Vašim glasom oživljavate ideju i potencijal uvaženosti kojom osobe s invaliditetom postaju ravnopravni partneri u društvu kako i priliči članici Europske unije !

Pomozi si !

 

Željeli bi upozoriti DIO roditelja da istom obvezom kao kad izađu pred poštara (bankomat)… priušte vlastitom djetetu s invaliditetom život što normalniji.
Što će reći, ne držite te ljude zatvorene između zidina vlastitog doma, već ih izvedite među prijatelje, udruge – zajednicu. To ništa ne košta a neprocjenjivo je ! Njihovo je to neotuđivo pravo !
 

Iz vlastitog iskustva proizašlom iz spoznaje da u institucijama postoje divni i progresivni ljudi koji se bore za provođenje deinstitucionalizacije, no s druge strane zabrinjava činjenica da pojedinci s vrha mastodonta, umjesto da budu lokomotive pozitivnih promjena, jednom su stranom uglađeni prema resornom ministarstvu a drugom, opstrukcijom provođenja deinstitucionalizacije, progresivne ljude dovode u nemoguće i vrlo neugodne situacije .

Smatramo da nove izazove treba povjeriti ljudima koji su im u stanju odgovoriti !

Kao što cijela privreda snosi teret aktualnog trenutka, nedopustivo je da si mastodonti “na njihovim jaslama” zadržavaju pravo zauvijek ostati oaze lošijih poteza socijalizma.
 

Živimo u društvu gdje se “sposobnost” gleda kao “dobro”, dok “nesposobnost”, kao “loše”.
Kategoriziramo ljude, onako kao što su nas društvo, povijest, mediji i pojedinci učili !
Strši li nam takav način razmišljanja osobito prema osobama s invaliditetom i što možemo učiniti da uklonimo dio stigme?

Zašto izgledom pokušavamo dotjerati protezu (najčešće) noge, kao da se radi o prirodnoj a ne amputiranoj nozi ?
To činimo da bi bili bliže onom “sposobnom”, dijelu stanovništva. Primarno je svakako spriječiti poglede i pitanja i promicati asimilaciju, odnosno skrivati dijelove tijela koji nedostaju.

Ako je postala norma, da osoba bez noge, ruke, … može dobiti prilagođene Bionic udove…, od kojih se očekuje da izgledaju “skoro” kao dio vlastitog tijela, što se tu može promijeniti ?

Skrivanjem nečega, tek postajemo zanimljivi promatraču !
Koliko ljudi znaš koji imaju i Phone ugrađen u ruci ?

“Skretanje pažnje svoje invalidnosti na pozitivan način … umjesto skrivati ono što nedostaje, otprilike je ono što treba činiti.”

Pozitivan pristup daje nam mogućnost pokazati svoju osobnost, zajedno sa svojim “invalidnosti”, umjesto pojma da nam invalidnost treba biti skrivana.
Vanjski će svijet našim pozitivnim pristupom prema vlastitom invaliditetu, ono “loše” prestati viđati kao “invalidnost”, već kao nešto drugačije, nešto bolje.
Prestati će se buljiti, šaputati o tome, jer kako bi mogli žaliti nekoga tko u svojoj novoj nozi ima ugrađeni zvučni sustav ili pak šljokice i cirkone … uopće neki izražaj vlastite osobnosti, suprotan očekivanom stereotipnom pogledu sa strane.

“Noga” izgleda fantastično. Izgleda osnažujuće. Pokazujete svoj izbor koji nije u sustavu skrivanja i kamuflaže za što sličnijom imitacijom, već posve suprotan pristup redovnom nadomjestku vašeg dijela tijela.
Ona vrišti neovisnošću u borbi protiv kulturnih uvjerenja i dogmi o potrebi za stalnim skrivanjem nečeg “lošeg”.
Ona uklanja ideju amputacije kao nekakav deformitet i zamjenjuje ga prilikom da budemo potaknuti kreacijom vlastite osobnosti i tako djelujemo prema van.

Tu se gube sve vrste osobnih uvjerenja, od gađenja do žaljenja osobe s invaliditetom.
To prisiljava ljude da kod osoba s invaliditetom ne uočavaju primano invaliditet, već njihovu osobnost.
Umjesto žaljenja, ona postaje jaka, postaje heroj.
To je uzbudljivo jer se radi o jednom od načina promijene percepcije prema osobama s invaliditetom.

 

Donosimo vam Priopćenje pravobraniteljice za osobe s invaliditetom povodom 06. lipnja – Dana prava osoba s duševnim smetnjama
Da li smo mogli nekog od hrvatske elite, 24 dana do ulaska Hrvatske u EU vidjeti da danas prošeće gradom i svojim primjerom pokaže izravnu solidarnost s ovim divnim ali našom zaslugom marginaliziranim ljudima ?
 

Invaliditet se poima kao nedostatak, kao dio tragičnog individualnog iskustva, koje ne zadovoljava zahtjeve društvene skupine. Grublje rečeno, poput uvriježenih zakona prirode u plovi, jatu, …
Gorka je istina da osobe s invaliditetom doživljavamo kao slomljene vlasnike, vlastite umanjene sposobnosti koje držimo podalje od većinske skupine …

Obzirom da nam je Bog podario razum kojem smo i u ovom pogledu, evolucijski već trebali biti na ponos “Homo sapiensa”, LJUDSKO društvo ima vidan problem s vlastitom integracijom naspram osoba s invaliditetom, jer čini upravo suprotno !
Ono još uvijek ne razmišlja o količini, na ovaj način iskazanog vlastitog invaliditeta, već dalje sugerira da osobe s invaliditetom iskoče iz vlastitih “problematičnih” tijela jer invaliditet je nešto nepoželjno, nešto što treba popraviti, što treba liječiti !

Kada osobu u invalidskim kolicima uočimo kao i nekoga tko ne može zviždati ili nekoga s plavom kosom, kao razliku a ne kao deficit, tada smo postali društvo integrirano s osobama s invaliditetom !
 

Na zamolbu četiri udruga i roditelja u Uredu pravobraniteljice za osobe s invaliditetom 03. travnja održan je sastanak vezan uz nedopustiv rad Centra za autizam Zagreb, koji je godinama kroz sustavno kršenje ljudskih prava rezultirao i nizom teških ozljeđivanja a u zadnjih 8 mjeseci sve je kulminiralo s dva gotovo istovjetna smrtna slučaja.
Sastanku u Pravobraniteljstvu prisustvovali su predstavnici: Udruge za autizam Split, Udruge Građanska inicijativa 1979, Udruge Novi planet, Udruge AmoReVera, te grupa roditelja sadašnjih i bivših korisnika Centra. Sastanku je također prisustvovala i predstavnica Udruge za autizam Hrvatske.

Pravobraniteljstvo je upoznato s inicijativom i razlozima zahtjeva za ostavkom rukovodstva CZA Zagreb, kao moralnog slijeda nakon nemilih događanja, te nužnog uvođenja korjenitih promjena kao ključnog preduvjeta pozitivnih pomaka, koji bi uistinu trebali zaživjeti na izravnu korist korisnika Centra (uopće autizma u Hrvatskoj) a ne da budu zaustavljeni na “filteru” jedne samožive, okorjele, retrogradne strukture (u CZA ima ljudi spremnih za provođenje UN konvencije o pravima osoba s invaliditetom i Povelje o autizmu i treba im osloboditi prostor za rad).
Načelno, za promjene se je izjasnila i predstavnica UZAH, no ne i za konkretne poteze. Smatrajući, da oni koji su doveli CZA Zagreb u ovo stanje, nemaju kredibilitet izvlačenja iz istog, stekli smo dojam uopćavanja i razvodnjavanja konkretnog zahtjeva od strane predstavnice UZAH.

Kroz prisutne aktivnosti Centra za autizam Zagreb i rukovodstva Udruge za autizam Hrvatske, između ostaloga želi se instituciju postavljenu doslovno naglavačke, prikazati vodiljom na putu Europskih integracija !? Naposlijetku, partneri koji uzrok zala uvijek traže u nekom drugom, ponovno sinhrono zbore!

Pravobraniteljica za osobe s invaliditetom već ranije je ukazivala na nepravilnosti ! Dakle, mjerodavni u društvu ponovno su pokazali koliko zapravo (ne)funkcioniraju.

Osupnuti smo kolektivnim sljepilom na tragedije i tvrdnjama mjerodavnih da su iste posljedica i autoagresije. Tko dalje preuzima odgovornost? Opet nitko?

Dopuštamo da se nesreće i tragedije događaju ali i ne “kao na traci” ! Ne želimo postati nijemi svjedoci, ne daj Bože daljnih tragedija u Centru za autizam !
I zato ako se od silnih balona ovaj naš istup i ne primjeti, ovo je tek dio istine koju smo drznuli se predočiti javnosti.
Nećemo šutjeti jer sustavne promjene i nove zgrade, bez novog rukovodstva stasalog za nadolazeće izazove i temeljite transformacije, sigurno neće iznjedriti NOVI, krovni Centar za autizam – Hrvatske.

AmoReVera

aaa

Udruga AmoReVera 29. listopada 2013. ograđuje se od Grupe, te zbog netransparentnog rada izlazi iz iste. O svom naumu i razlozima, pismom izvještava Pravobraniteljicu za osobe s invaliditetom.
 

Ovih dana iz sve snage slavimo zlatne, Vesnu i Krešu, naše susjede sportaše s intelektualnim teškoćama i njihove osvojene svjetske medalje. Još jednom im u ime Udruge i u svoje osobno iskreno čestitam!

Uz pohvale kojih je ovih dana i inače u ovakvim trenucima na pretek, nameće se jedno, njima osobno zasigurno puno važnije pitanje. Što će s njima biti i njihovim, sličnom sudbinom zadešenim prijateljima kad utihne slavlje, dozvoliti ćete, prigodno je pitanje u ovom trenutku?

Krešo je započeo život doslovno u mojem susjedstvu (Vesna je također susjeda, no ona je za sada još uvijek s majkom, živi u zajednici i zaposlena je). Nešto je mlađi od mene i dobro ga se sjećam, pogotovo iz dana kad se je generacija momčila.
Bio je prisutan svugdje oko nas.
Gdje god bi krenuli sretali smo raspoloženog Krešu i uvijek u dobroj namjeri nešto bi mu dobacili ili ga priupitali.
Jednog dana, igrom sudbine Krešo je nestao iz našeg okruženja. Smješten je u instituciju CZR Stančić, izoliran od svoje sredine provodi već više desetljeća svoga života tamo, gdje vrijeme kao da je stalo.

Kako danas ulazimo u društvo moderne Europe, gdje se prosperitet jedne zemlje mjeri brigom o vlastitim invalidima, raduje me rijetko viđen odaziv na fb Dugoselske kronike i podrška našim prvacima.
Uvjeren sam da vaše mišljenje nije poput političkih empatija koje traje s pobjednicima dok fotić ne blicne i ufam se da ćete i vi koji ste lajkali podržati nadolazeće promjene kojima će naš Krešo i ostali “Kreše” vratiti se u svoje domicilne sredine i ponovno uz podršku nastaviti živjeti, tu uz nas, u našem susjedstvu, u zajednici.
Ulijevate nadu i optimizam i nadam se da čete utjecati na promjenu, ne baš pohvalnog načina razmišljanja u 21 stoljeću, iniciranom od skupina koje se odupiru izlasku tih ljudi, ne zbog gubitka radnog mjesta, koje ih čeka i u podršci organiziranog stanovanja, već zbog mijenjanja ustaljenih, često vrlo diskutabilnih navika. Da budemo jasniji, i u svijetu je pokrenuta deinstitucionalizacija predvođena nemilim događajima u institucijama a od kojih ni CZR Stančić nije ostao imun.

Na temelju inovativnog pristupa koji se temelji na poštivanju dostojanstva svakog čovjeka, baziran na stvaranju uvjeta jednakih mogućnosti i poštivanju ljudskih prava, udruga AmoReVera nedavno je sklopila suradnju s Udrugom za promicanje inkluzije, u Hrvatskoj najvećom organizacijom koja skrbi o osobama s intelektualnim teškoćama u organiziranom stanovanju uz podršku.
Udruga za promicanje inkluzije izvrsno je ekipirana organizacija sa stručnim kadrom, empatijom i s ogromnim iskustvom. U ovom trenutku UPI brine o 200 osoba s intelektualnim teškoćama u organiziranom stanovanju diljem Republike Hrvatske (Zagreb, Osijek, Slavonski Brod, Bjelovar, Grubišno Polje i Šibenik).

Aktivnosti koje ćemo s Udrugom za promicanje inkluzije razvijati usmjeriti ćemo na osvještavanje važnosti uloge roditelja jer smatramo da roditelji trebaju postati uvaženi suradnici i partneri u uspostavljanju, poboljšanju i kontroli kvalitete usluge stanovanja uz podršku.
Centar za rehabilitaciju Stančić također se uključuje i u uslugu organiziranog stanovanja uz podršku i mi tu vidimo međusobnu suradnju i izazov za što kvalitetniju skrb.

Nedopustivo je da ljude koji žele osobe s intelektualnim teškoćama izvesti iz zatvorenih institucija, određene skupine dočekuju ih kao neprijatelje. Također smatram da se empatija prema osobama s invaliditetom očituje i kroz podršku inovativnoj Akademskoj zajednici koja ne spava, već intenzivno radi na dobrobit osoba s invaliditetom.

PS. Sjetih se našeg pokojnog Ivice Horvatića – Striče, predobrog čovjeka koji mi je u posebnom sjećanju ostao dok je u Zagrebu na Trgu Republike s Mehom regulirao promet, radeći kao student. Sjećam se trenutaka kad bi prolazio Trgom, uvijek bi se srdačno javljao i pozdravljao. Taj svima poznati Dugoselac koji je naknadno zapao u poteškoće, uveseljavao nas je friškim vicevima, pamćenjima rođendana, registracija automobila… bio nam je osobito drag. Smatram da je i taj naš dragi sugrađanin zavrijedio nekoliko redaka sjete.
Goran Karas
 

Vaš glas osobama s invaliditetom za sudjelovanjem u odlučivanju o vlastitoj budućnosti – MOJ GLAS !

Osobe s invaliditetom stoljećima su smještane u ustanove. Taj se pristup drastično promijenio tijekom druge polovice 20. stoljeća, osobito u Sjevernoj Americi i Zapadnoj Europi, gdje su skandali povezani sa zlostavljanjima motivirali pomak od ustanova ka uslugama utemeljenima u zajednici.
Izričito pravo na život u zajednici, sadržano u Konvenciji, nastalo je kao posljedica duge povijesti institucionalizacije osoba s invaliditetom koja se u sve većoj mjeri prepoznavala kao diskriminatorna i nepotrebna.

Hrvatska je bila jedna od prvih zemalja u svijetu koje su 2007. potpisale i ratificirale UN Konvenciju o pravima osoba s invaliditetom (CRPD) i time se obavezala na ostvarivanje prava osoba s invaliditetom.
Vlada se obavezala da će poboljšati život osoba s invaliditetom, uključujući i njihovo preseljenje iz ustanova i stvaranje programa pružanja potpore u zajednici. No unatoč tim obećanjima institucionalna skrb u Hrvatskoj raste umjesto da se smanjuje, a veoma malo pojedinaca koji borave u ustanovama vraća se životu u zajednici. (http://vimeo.com/19532566)

Poput mnogih drugih europskih zemalja i Hrvatsku je teško pogodila globalna financijska kriza. Ipak, u srži propusta Hrvatske da ostvari preuzetu obavezu ne leži nedostatak novca nego nedostatak vodstva u procesu deinstitucionalizacije.

Hrvatska je u ožujku – pet godina pošto se obvezala pred EU da će osobe s invaliditetom iseliti iz ustanova u zajednicu – objavila petogodišnji plan deinstitucionalizacije.
Više od 17 000 ljudi u Hrvatskoj i dalje je lišeno poslovne sposobnosti, što im oduzima priliku da uživaju u osnovnim zakonskim pravima te ih izlaže opasnosti od proizvoljnog zatvaranja u ustanove. Unatoč obavezama koje je Hrvatska preuzela prilikom Univerzalnog periodičnog pregleda pred Vijećem za ljudska prava Ujedinjenih naroda u studenom 2010. godine, uključujući ukidanje zakona o starateljstvu, nije postignut napredak u reformi sustava.

U sklopu svoje predvodničke uloge Ministarstvo je u čitav taj postupak trebalo uključiti osobe s invaliditetom, organizacije osoba s invaliditetom i druge stručnjake za prava osoba s invaliditetom. Nevladini i međuvladini čimbenici, poput hrvatskog Ureda Pravobraniteljice za osobe s invaliditetom, Europske unije i UN-ovog Odbora za prava osoba s invaliditetom, pokušavaju pomoći u stvaranju političke volje za promjenom, vršeći pritisak na hrvatsku Vladu da ispuni vlastitu retoriku.

Iz izvještaja:
Human Rights Watch
 

Ljudska prava u psihijatrijskim bolnicama i
ustanovama socijalne skrbi u Hrvatskoj

 

Detaljno, lako pristupačno i dirljivo izvješće, pogledajte ovdje.

Odlomak iz predgovora: .

Sramotna povijest zanemarivanja osoba s mentalnih teškoćama dobro je poznata: snažna stigma i ignoriranje diskriminacije, institualizacija u sramotnim životnim uvjetima, te stalne fizičke i društvene prepreke
koje priječe njihovu inkluziju u puno sudjelovanje u društvu.

Svojim Ustavom, Republika Hrvatska se obvezala na pružanje posebne zaštite i brige osobama s invaliditetom i promicanje njihove integracije u društvo. Hrvatski zakonski sustav usvojio je međunarodne
standarde, pretočio ih u zakone, te proveo niz reformi i nacionalnih programa koji se tiču prava osoba s
mentalnim teškoćama.

U kolovozu 2007., Hrvatska je postala četvrta zemlja u svijetu koja je ratificirala
Konvenciju Ujedinjeni naroda o pravima osoba s invaliditetom (CRPD). No, usprkos takvom predvodništvu,
nije ispunila obveze koje nalaže međunarodni sporazum: zakoni su i dalje neusklađeni, provedba
nesistematična, a nedostatak koordinacije među odgovornim državnim tijelima ostavlja mnoge osobe s
invaliditetom bez toliko potrebne podrške.

Ovi ljudi su i dalje suočeni sa stigmom, izolacijom i diskriminacijom
na temelju svojeg invaliditeta, često u kombinaciji s pogrešnom percepcijom javnosti i strahom. Kao
što iVijeće UN-a za ljudska prava, Europska komisija, organizacije civilnog društva, uključujući MDAC i
SJAJ, te nacionalne ustanove koje se bave ljudskim pravima ističu, Hrvatska nije učinila dovoljno kako
bi naprijedila život osobama s intelektualnim i duševnim teškoćama i uskladila zakon, politiku i praksu s
međunarodnim zahtjevima i standardima.

Prof. Marija Definis-Gojanović, doc. dr. sc.
Pročelnica Odjela za sudsku medicinu
Sveučilišna bolnica Split, Hrvatska
Članica Europskog odbora za sprječavanje mučenja (CPT)
Članica Pododbora Ujedinjenih naroda za sprječavanje mučenja (SPT)
Kolovoz 2011.
 

Pravobraniteljica osoba sa invaliditetom i zamjenica pravobraniteljice posjetile suGrad Dugo Selo.
Na sastanku održanom uz predstavnike Grada a zatim Grada i Udruge AmoReVera posebno je naglašeno da treba poštovati europske kriterije koji nas obavezuju.
Tako udruge koje se bave osobama sa invaliditetom i direktno im pomažu trebaju zauzeti prvo mjesto u financiranju i pomaganju od strane Gradova a tek onda udruge koje se bave ostalim društveno korisnim radom. Naglasivši kako je suradnju Grada potrebno okretati više udrugama te okupljati mjerodavne suradnike, Pravobraniteljica je također ponudila svoju pomoć, pošto udrugama predstoji preuzimanje velikog dijela zadaća u rasterećenju institucija a po uzoru na razvijeni svijet i UN-ovu konvenciju o pravima invalida. Također je naglasila da je potrebno kontrolirati udruge kako i što rade jer iza dobrog projekta koji pišu verzirani frilenseri često puta se nalazi samo administrativna aktivnost prikupljanja sredstava.

Vezano za rješavanje problema prostora za rad i djelovanje Udruge AmoReVera, gradonačelniku je predložila više ideja i načina na koji bi to mogao učiniti. Kazala je da je ta Udruga zaista vrijedna zalaganja i da imamo njenu punu podršku te da je i Gradu spremna dati podršku vezano za rješavanje nastalog problema. Kako je naposljetku na sastanku i dogovoreno, pitanje prostora za rad Udruge AmoReVera riješeno je s gradonačelnikom već u ponedjeljak na zadovoljstvo svih triju strana.

Zahvaljujemo Gradu Dugo Selo na konstruktivnim dijalozima i odluci o potpori Udruzi AmoReVera u obliku financiranja prostora za rad i njezino djelovanje. Također zahvaljujemo pravobraniteljici na podršci i pomoći.
 

Pun dojmova izašao sam s Okruglog stola Edukacijsko rehabilitacijskog fakulteta (ERF) organiziranog od strane Udruge za Down sindrom Zagreb i prof.dr.sc.Bratković (ERF) a koji su na mene ostavili članovi (samozastupnici) Udruge za SAMOZASTUPANJE gdje su najupečatljivije iz prve ruke predočili problem spolnosti (tema OS).

Samozastupnici su obrazložili nadasve jednostavno iz dubine srca, razumljivo i potpuno jasno svoje težnje o drugačijem životu (koji im je i zagarantiran ratificiranom UN konvencijom). Osim nas koji smo sudjelovali, oni koji su financijski nešto mogli pomoći, bili su u velikoj žurbi.

Jedina predstavnica Grada od više pozvanih iz Izvršne vlasti sa dijelom formalno pristiglih, nakon uvoda prof. Bratković, netom prije izlaganja SAMOZASTUPNIKA napuštaju dvoranu – pola od prisutnih !?

Neočekivan potez podsjetio me na omalovažavanja i olaka oduzimanja poslovne sposobnosti, gdje je učinjena velika nepravda ljudima koji su samo malo drugačiji od uhodanih nam klišea čiji su dijelovi ponekad vrlo upitni.

Zar i mi ne stigmatizirani nismo osobe s određenim poteškoćama koje nam je Bog dao, da nam se ne (manje) vide, da ih vještije skrivamo ? Na ovoj planeti bogatstva u različitosti, tko se je zapravo usudio podvući crtu stigme ?

Ako ćemo uistinu po savjesti, pogledajmo oko sebe kakvo društvo učinismo (poslovno sposobni). Pogledajmo kroz prozor, u novine, TV i zapitajmo se s koje strane dolaze vinovnici zala ovog društva: ubojice, pedofili, lopovi, zlostavljači …?  Sa neobilježene strane !

Jedan veoma mali dio svih osoba s teškoćama spadaju u tešku mentalnu retardaciju naglasila je prof. Bratković.

Danas kada se okrećemo kućnim ljubimcima, kada malo kome vjerujemo, upoznajte vama posve neotkrivenu ljudsku populaciju kojoj čete uz malo truda učiniti jako jako puno u njihovom marginaliziranom životu. Odmorite se uz njih, ispunite srce podrškom i zalaganjem za dostojanstven život tih neiskvarenih u velikoj većini dobronamjernih, pomalo naivnih ali uistinu zaboravljenih ljudi.

Pridružite nam se!
gk